希少疾患児育児人気ランキング PVアクセス順

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ぐらさん 45

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あずみ野。さん 19
更新時刻:17/07/24 01:00現在

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トトママさん - 29週866g生まれ。
内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。えんさん - 生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。chicaさん - 難病を持ったお兄ちゃんと、お兄ちゃんを支える家族のお話です。
トトママさんえんさんchicaさん
bunrokuさん - ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。
そんなひかりとの日々の記録です。umamaさん - 娘は8番トリソミーで知的障がいと広汎性発達障がいがあります。悩みながらもたのしく奮闘しています♪
ぐらさん - ミトコンドリア病Leigh脳症PDHC欠損の娘のためにケトン食(修正アトキンス食)を作っています。
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半生さん - 妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。えりえさん - 横隔膜ヘルニア・新生児糖尿病で生まれた3男☆手術を乗り越え、生後7ヶ月でインスリン注射の離脱に成功!Kiyoさん - 生後1ヶ月で気管切開したAki。ペリツェウス・メルツバッハ病と診断されましたが今日も元気です♪
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るぅママさん - 先天性大脳白質形成不全症のひとつであるペリツェウス・メルツバッハー・ライク病と臨床診断された娘の記録ayumiorioさん - 世界で40例の希少遺伝子疾患と闘った次女が11ヶ月と4日生き抜いて2015.6.28天使になりましたりんさん - 1万人に1人という先天性の希少疾患で、左目しか見えないこうちゃん。でも、ママはこうちゃんが大好きです
るぅママさんayumiorioさんりんさん
しなこさん - 私の息子ハヤトは永続型の新生児糖尿病です。インスリンポンプをつけ、毎日頑張って生きてます。ゆりあさん - 17番染色体異常、ミラーディッカー症候群で滑脳症のカイくんの日常を綴っています。ニモさん - 多嚢胞卵巣のため、体外受精で赤ちゃん授かり2015年4月に男の子誕生しました。
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