希少疾患児育児人気ランキング OUTポイント順

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トトママさん
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  • 29週866g生まれ。 内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。
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2位
ぷーたんママさん
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  • ぷーたんママのブログ。かわいい息子クンは、メチルマロン酸血症という病気。でも家族3人幸せです♪
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Kiyoさん
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  • 生後1ヶ月で気管切開したAki。ペリツェウス・メルツバッハ病と診断されましたが今日も元気です♪
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4位 kids☆mamaさん
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  • 健常3歳児と産まれたばかりハンディをもった0歳児との生活をつづっています
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5位 あーぽんさん
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  • nager症候群の息子との毎日。小顎症・先天性内反足・外耳道閉鎖・橈側列欠損・腓骨欠損。
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6位 えんさん
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  • 生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
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7位 bunrokuさん
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  • ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。 そんなひかりとの日々の記録です。
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8位 baguetteさん 4 52
9位 nyotandogoさん
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  • 脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと 生まれてから。 現在進行中でどうなることやらの日々。
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  • 先天性大脳白質形成不全症のひとつであるペリツェウス・メルツバッハー・ライク病と臨床診断された娘の記録
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11位 ぐらさん 0 30
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  • 妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。
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  • 2011年に50万人に1人の点状軟骨異形成症という病気を持って生まれた息子と時々お姉ちゃんの日々。
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17位 ayumiorioさん 0 16
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  • 私の息子ハヤトは永続型の新生児糖尿病です。インスリンポンプをつけ、毎日頑張って生きてます。
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  • 娘は8番トリソミーで知的障がいと広汎性発達障がいがあります。悩みながらもたのしく奮闘しています♪
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更新時刻:18/07/17 20:00現在

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半生さん - 妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。えりえさん - 横隔膜ヘルニア・新生児糖尿病で生まれた3男☆手術を乗り越え、生後7ヶ月でインスリン注射の離脱に成功!ニモさん - 多嚢胞卵巣のため、体外受精で赤ちゃん授かり2015年4月に男の子誕生しました。
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bunrokuさん - ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。
そんなひかりとの日々の記録です。しなこさん - 私の息子ハヤトは永続型の新生児糖尿病です。インスリンポンプをつけ、毎日頑張って生きてます。ayumiorioさん - 世界で40例の希少遺伝子疾患と闘った次女が11ヶ月と4日生き抜いて2015.6.28天使になりました
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ぐらさん - ミトコンドリア病Leigh脳症PDHC欠損の娘のためにケトン食(修正アトキンス食)を作っています。まりちゃんとパパママさん - 2014年10月生の娘には染色体異常が。筋緊張低下と肢体不自由を持つ娘とパパママの発見&成長ライフ!chicaさん - 難病を持ったお兄ちゃんと、お兄ちゃんを支える家族のお話です。
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