希少疾患児育児ブログ村ランキング（ランダム）

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さいたま暮らし

埼玉県に住むワーキングマザーの日記。X連鎖無ガンマブログリン血症（XLA）の息子たちのことなど。

slow

最新記事: 2018/08/29 09:01

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ツモ家の『わ』！

『多発性奇形児』『コルネリア・デ・ランゲ症候群』『育児』

ツモママ

最新記事: 2013/04/30 09:44

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ぷーたんママ♥Happy Life♥

ぷーたんママのブログ。かわいい息子クンは、メチルマロン酸血症という病気。でも家族3人幸せです♪

ぷーたんママ

最新記事: 2022/04/17 07:53

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1019g生まれの記録

31w6d 1019gで生まれた息子。原因不明の低血糖、肝機能障害、胆汁うっ滞治療中。入退院繰り返し中の記録。

ねむ

最新記事: 2024/04/04 19:05

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☆ウインク上手な我が家の天使☆

1万人に1人という先天性の希少疾患で、左目しか見えないこうちゃん。でも、ママはこうちゃんが大好きです

りん

最新記事: 2011/11/21 19:35

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難病息子とすっきり暮らす

2LDK賃貸で小さく暮らす30代主婦。難病児育児中でも、がんばらない、すっきりした暮らしを目指す。

omama

最新記事: 2023/07/04 12:43

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しなこの徒然ブログ

私の息子ハヤトは永続型の新生児糖尿病です。インスリンポンプをつけ、毎日頑張って生きてます。

しなこ

最新記事: 2017/11/25 11:49

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ぶんさんといっしょ

nager症候群の息子との毎日。小顎症・先天性内反足・外耳道閉鎖・橈側列欠損・腓骨欠損。

あーぽん

最新記事: 2019/12/24 09:15

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稀少染色体異常〜この軌跡に感謝〜

2010年に産まれた長女は稀少染色体異常でした。世界でもほとんど症例がなく、まだ数例しか報告がないみたいです。そんな娘との日々を綴っていけたらと思いブログを始めてみました。

n-mama

最新記事: 2021/07/29 21:34

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ひまわり〜希少障がいの親の会〜

2015年、福岡市で設立。障害名はちがっても悩みは話題の多くは同じです。大丈夫！一人じゃないよ。

ひまわり

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【ブロガーは必見！】『ブログみる』をご紹介【ブログ村が作ったブログを見るためのアプリ】 - ハムフロ
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エターナルフルーツ

バーター症候群を患う娘をもった看護師夫婦の闘病記。日々明るく楽しくをモットーに＾＾

eternal

最新記事: 2017/12/30 23:59

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元気だったらいいじゃない！

横隔膜ヘルニア・新生児糖尿病で生まれた3男☆手術を乗り越え、生後7ヶ月でインスリン注射の離脱に成功！

えりえ

最新記事: 2013/07/06 10:08

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ウィリーの娘と17歳差の息子クン

ウィリアムズ症候群でハンディがある娘と不育症治療を経て、17歳差の息子を育てる母のブログ。

ゆうみ

最新記事: 2018/04/04 14:46

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けあまみ

CFC症候群という難病で、ほぼ寝たきり医療ケアありの重症心身障害児の長男との日常。決してキラキラしたのではありません。日々の奮闘記です。

まいちん

最新記事: 2021/10/19 05:02

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若葉マークで行きましょう**

生後1ヶ月で気管切開したAki。ペリツェウス・メルツバッハ病と診断されましたが今日も元気です♪

Kiyo

最新記事: 2018/07/07 12:14

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日々のあれこれ

健常3歳児と産まれたばかりハンディをもった0歳児との生活をつづっています

kids☆mama

最新記事: 2025/02/01 12:16

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気ままに365日

難病を持ったお兄ちゃんと、お兄ちゃんを支える家族のお話です。

chica

最新記事: 2014/10/20 14:42

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新米男の子ママの奮闘記♡

多嚢胞卵巣のため、体外受精で赤ちゃん授かり2015年4月に男の子誕生しました。

ニモ

最新記事: 2019/10/03 21:40

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with open eyes----to open mind

娘は8番トリソミーで知的障がいと広汎性発達障がいがあります。悩みながらもたのしく奮闘しています♪

umama

最新記事: 2016/10/05 17:21

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† ナポだより †

優しくて子煩悩なパパサンと妻でありママであり時々薬剤師のくみぃ・障害と共に生きるナポちゃんの日々

くみぃ

最新記事:

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ママ＊ログ

新米ママです。<br>激安アイテムや実際に使ってみてよかったものをご紹介していきます！

Riho

最新記事: 2012/07/24 21:32

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これからもみーちゃんといっしょに。

世界で40例の希少遺伝子疾患と闘った次女が11ヶ月と4日生き抜いて2015.6.28天使になりました

ayumiorio

最新記事: 2017/09/28 08:31

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ノンビリるぅの成長記録

先天性大脳白質形成不全症のひとつであるペリツェウス・メルツバッハー・ライク病と臨床診断された娘の記録

るぅママ

最新記事: 2015/04/11 21:50

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ブンロクのブログ

ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。そんなひかりとの日々の記録です。

bunroku

最新記事: 2018/05/31 09:31

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My Peanut 日仏で不妊治療・16トリソミーモザイク

日仏で不妊治療5年。10回目の移植で妊娠。羊水検査で16トリソミーモザイク発覚。2016年7月出産。

baguette

最新記事: 2018/05/02 07:43

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# リュウジのバスレシピ
- 【コスパ最強】マルタイの業務用ラーメンで作る！りゅうじさんの一蘭風ラーメン再現レシピが神だった
- 【夫と家事分担】簡単レシピ！リュウジの万能調理器具スキレットの5つのメリット
- 1.24 晩ごはんとおやつ
- 朝食★ツナマヨエッグ丼
- 今日の朝ごはん。
- 台風に備えて買い出し
- 塩あんと卵の組み合わせが美味しい「至高のカニ玉」を作ってみた！
- 何度も作ってるうちに別の料理にしてしまったレシピ
- 一人でじゃがいもが2個分食べれてしまうほど美味しいジャーマンポテト
- にんじん消費にも！止まらない美味しさのキャロットラペ
- 中途半端に余った鶏もも肉の救済に！無限に食べれる美味しさのパスタ
- 酸っぱめのスープが食べたくなったらサンラータン！美味しいサンラータンのレシピ
- リュウジのバズレシピ「至高のポテトサラダ」書き起こし！レンジで蒸し上げる簡単レシピ【材料・作り方・ポイント】
- 【実作美味】リュウジのバズレシピ「至高の角煮」
- 【実作美味】リュウジのバズレシピ「至高の焼きうどん」
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障害児のママになりました。

2011年に50万人に1人の点状軟骨異形成症という病気を持って生まれた息子と時々お姉ちゃんの日々。

とーち。

最新記事: 2015/11/21 22:19

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すえっこちょうなん

脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと生まれてから。現在進行中でどうなることやらの日々。

nyotandogo

最新記事: 2020/02/09 08:51

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はんなま徒然日記

妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。

半生

最新記事: 2017/06/22 21:55

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つながろう染色体異常を持つ娘&パパママの発見ライフ

2014年10月生の娘には染色体異常が。筋緊張低下と肢体不自由を持つ娘とパパママの発見&成長ライフ！

まりちゃんとパパママ

最新記事: 2019/01/08 16:06

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Despacio

生後10ヶ月で高インスリン性低血糖症になりました。2度の入院生活で摂食障害も追加されました。

sayu

最新記事:

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♪どれみふぁソラしど

生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡『頭蓋骨幹端異形成症（CMD）』です。

えん

最新記事: 2018/11/18 10:29

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ぴょんちゃんの成長記録

生後0ヶ月で先天性小眼球症と診断された息子の成長記録

ことみ

最新記事: 2015/12/30 22:21

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あおむし日記

29週866g生まれ。内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。

トトママ

最新記事: 2025/02/17 15:01

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