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元気だったらいいじゃない!
横隔膜ヘルニア・新生児糖尿病で生まれた3男☆手術を乗り越え、生後7ヶ月でインスリン注射の離脱に成功!
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リーダーで読む
☆ウインク上手な我が家の天使☆
1万人に1人という先天性の希少疾患で、左目しか見えないこうちゃん。でも、ママはこうちゃんが大好きです
気ままに365日
難病を持ったお兄ちゃんと、お兄ちゃんを支える家族のお話です。
with open eyes----to open mind
娘は8番トリソミーで知的障がいと広汎性発達障がいがあります。悩みながらもたのしく奮闘しています♪
日々のあれこれ
健常3歳児と産まれたばかりハンディをもった0歳児との生活をつづっています
♪どれみふぁソラしど
生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
しなこの徒然ブログ
私の息子ハヤトは永続型の新生児糖尿病です。インスリンポンプをつけ、毎日頑張って生きてます。
† ナポだより †
優しくて子煩悩なパパサンと妻でありママであり時々薬剤師のくみぃ・障害と共に生きるナポちゃんの日々
ぷーたんママ♥Happy Life♥
ぷーたんママのブログ。かわいい息子クンは、メチルマロン酸血症という病気。でも家族3人幸せです♪
ツモ家の『わ』!
『多発性奇形児』『コルネリア・デ・ランゲ症候群』『育児』
新米男の子ママの奮闘記♡
多嚢胞卵巣のため、体外受精で赤ちゃん授かり2015年4月に男の子誕生しました。
ノンビリるぅの成長記録
先天性大脳白質形成不全症のひとつであるペリツェウス・メルツバッハー・ライク病と臨床診断された娘の記録
さいたま暮らし
埼玉県に住むワーキングマザーの日記。X連鎖無ガンマブログリン血症(XLA)の息子たちのことなど。
あおむし日記
29週866g生まれ。 内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。
ぶんさんといっしょ
nager症候群の息子との毎日。小顎症・先天性内反足・外耳道閉鎖・橈側列欠損・腓骨欠損。
ブンロクのブログ
ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。 そんなひかりとの日々の記録です。
My Peanut 日仏で不妊治療・16トリソミーモザイク
日仏で不妊治療5年。10回目の移植で妊娠。羊水検査で16トリソミーモザイク発覚。2016年7月出産。
ぴょんちゃんの成長記録
生後0ヶ月で先天性小眼球症と診断された息子の成長記録
これからもみーちゃんといっしょに。
世界で40例の希少遺伝子疾患と闘った次女が11ヶ月と4日生き抜いて2015.6.28天使になりました
障害児のママになりました。
2011年に50万人に1人の点状軟骨異形成症という病気を持って生まれた息子と時々お姉ちゃんの日々。
難病息子とすっきり暮らす
2LDK賃貸で小さく暮らす30代主婦。難病児育児中でも、がんばらない、すっきりした暮らしを目指す。
つながろう染色体異常を持つ娘&パパママの発見ライフ
2014年10月生の娘には染色体異常が。筋緊張低下と肢体不自由を持つ娘とパパママの発見&成長ライフ!
1019g生まれの記録
31w6d 1019gで生まれた息子。原因不明の低血糖、肝機能障害、胆汁うっ滞治療中。入退院繰り返し中の記録。
ウィリーの娘と17歳差の息子クン
ウィリアムズ症候群でハンディがある娘と不育症治療を経て、17歳差の息子を育てる母のブログ。
けあまみ
CFC症候群という難病で、ほぼ寝たきり 医療ケアありの重症心身障害児の長男との 日常。 決してキラキラしたのではありません。 日々の奮闘記です。
稀少染色体異常〜この軌跡に感謝〜
2010年に産まれた長女は稀少染色体異常でした。 世界でもほとんど症例がなく、まだ数例しか報告がないみたいです。 そんな娘との日々を綴っていけたらと思いブログを始めてみました。
ひまわり 〜希少障がいの親の会〜
2015年、福岡市で設立。障害名はちがっても悩みは話題の多くは同じです。大丈夫!一人じゃないよ。
はんなま徒然日記
妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。
エターナルフルーツ
バーター症候群を患う娘をもった看護師夫婦の闘病記。日々明るく楽しくをモットーに^^
Despacio
生後10ヶ月で高インスリン性低血糖症になりました。2度の入院生活で摂食障害も追加されました。
若葉マークで行きましょう**
生後1ヶ月で気管切開したAki。ペリツェウス・メルツバッハ病と診断されましたが今日も元気です♪
すえっこちょうなん
脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと 生まれてから。 現在進行中でどうなることやらの日々。
ママ*ログ
新米ママです。<br>激安アイテムや実際に使ってみてよかったものをご紹介していきます!