試行錯誤しながら2歳の男の子を育児中★ そんなドタバタな日々を記録。
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※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。 次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。 病後1カ月
※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。 次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。 幸いにも病
※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。 次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。 二相性脳症
次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。病後7-9日目で、一般病棟でリハビリをすることになりました。一般病棟では、次女は無関心状態が続き、刺激や安息が必要だと感じたので、退院を早めることができないか医師に相談しました。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。病後6日目で、MRIの結果説明を受けて、改めて、二相性脳症であるという現実を突きつけられました。同時に、何ができなくなって何が残っているのかを確認していく日々に移っていきます。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。病後5日目で、微笑みを見せてくれましたが、依然として元気はない状態でした。状態が落ち着いたらMRI検査を実施して脳の状態を確認することになりました。同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。病後4日目で、意識障害から回復しました。後遺症について医師にたずねても、分からない、経過次第、としか返ってこず不安が募りました。同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。病後3日目で、ついに二度目の痙攣が起こりました。この日から、二相性脳症であることを前提にした処置に変わっていきます。同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。病後2日目ではバイタルは正常でしたが違和感のある状態が続きました。彼女の中では見えないところで病症はさらに進行していました。同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。病後1日目で意識不明状態から回復しましたが、二相性脳症の一過性回復期にすぎませんでした。同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。次女の場合、突発性発疹の発熱をきっかけにして発症するに至りました。同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。検査や投薬が連続されますので高額医療費がかかり、高額医療費に対応するために限度額適用認定証という書類が必要となります。
次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。早いもので、次女が痙攣重積型(二相性)急性脳症になってから100日が経ちました。期待も絶望もせず”今”の娘と生きるという気持ちで引き続き過ごしていこうと思います。できるようになったこととできなくなったことなど、近況をつれづれ書きます。
退院してからも定期的に通院が必要であり、脳波をチェックしました。結論から言うと、病後約1カ月後の検査と2カ月後の検査、両方ともしっかり脳波異常が続いています。病後1カ月~2か月の気になる症状として食事中や飲み物を飲んでいるときに両手をあげて脱力するということが繰り返し現れていました。
2月3日2月10日2月14日2月25日3月4日3月14日IgA血管炎(アレルギー性紫斑病)2ヶ月目の記録 Ig…
発症5ヶ月頃 点状出血が続く点状出血に加え小さな痣が多数IgA血管炎自宅療養の記録ー発症4ヶ月〜6ヶ月頃 Ig…
IgA血管炎(アレルギー性紫斑病)になり、1年が経ちました殆どが、数ヶ月で治ってくると聞いていたものの、月1回…
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先日の出来事。 学童→保育園→スーパーからの帰り道、 荷物が多くて自転車に乗るスペースがなく、 長男・次男に走ってもらうことに。 家まであと30mくらいというところで犬に遭遇。 犬好きの次男、通りすぎ
おはようございます。ワーキングマザー・サバイバルのみゆきです。 今年の花粉症はひどいったらないですね。 去年はやっぱりマシだったようで、 すっかり油断していました。 まず目がやばくて、スーパーセ
1月11日 紫斑を見つけて3日目翌日に小児科へ受診1月15日 紫斑の数が減り始める1月19日 紫斑がかなり減る…
毎年冬になると病気にかかったときのためのケアグッズを見直しします。薬のチェックや症状を記録するシートに・・・特に経口補水液なんかは消費期限が短いので必ず買い替え。予防も大切だけど「かかってしまったとき」の準備としてやっておきたいことも結構たくさんあるんで
我が子の学校でコロナの陽性者が出たのと同時に息子の目に異変が。。。 校内の濃厚接触者全てが陰性となり検査から3…
お久しぶりの投稿になってしまいました。この年末は、長女の膝蓋骨脱臼の手術があったり、退院してすぐに皮膚炎になっ…
自閉症の息子は自転車に乗れない|無理に練習させるべきか悩み続けた親の本音
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現在、「西小山→荏原町散策シリーズ」を掲載中ですが、西小山の北側にある「碑文谷」及び隣接する「柿の木坂」「野沢」地区は、芸能人・著名人が多く住んでいるエリアです。今回は、これらの地区のうち碑文谷(ひもんや)を散策しながら、香取慎吾の自宅マンション(未確認)、伊勢谷友介と長澤まさみが同棲していたと報道されたマンション、伊勢谷友介逮捕の報道後の自宅マンション前の様子をご紹介します。(※)他の芸能人関係の...
フランスにおける矯正治療の目標は、審美性よりもまず機能性を重視しています。歯並びが良くなることで、咀嚼(そしゃく)、嚥下(えんげ)、呼吸、発声(咬合)、口腔衛生などの機能が改善され、虫歯や歯並びをより良く予防することができます。
僕もやはり長女には申し訳ないなと思ってしまうんです。1歳の頃1人歩きをし始めた時に水疱が出来たのを見たときはショックでしたし。 なので出来る限りの手助け(外出時の気遣いや応急処置方法の伝授やら何やら)は引き続きしようと思ってます。 これに関しては嫁さんもかなり色々と考えてくれていますしね。
長女も僕と同じく表皮水疱症。症状が僕と全く同じなんですよね。 前回のお話にも書きましたが、この表皮水疱症…困ったことに遺伝します。
原因は最近の医学では分かっているのですが、困ったことに治療法は確立されていない病気なのです。
ここでまさかの問題が発覚してしまうんです。 わが家は普段、嫁さんが子どもたちの受診をしてくれることが多いんですよね。その関係もあって子どもたちの保険証は嫁さんが所持。しかし、今回は緊急の受診。こ…これはまずいことになりました!!
こんにちは、壁子です。 本日は弱視治療経過をお伝えします。 トレーニングの改善 目標 意欲を高める 視力向上の実感 どんな時に実感するのか 自信をつける 定期検査結果 トレーニングの改善 目標 前回のブログでもお伝えしましたが、アイパッチをしっかり付けていなかった結果、0.8まで上がった後、視力向上は止まっていました。 第一段階の目標は眼鏡をかけて1.0の視力を出す事です。眼鏡をかけて1.0まで上がれば、弱視とはいいません。 もちろん1.0以上の視力が出れば更にいいのですが、まずは1.0まで上がったところでアイパッチを取り入れた治療があっているのかどうか、今後の治療の見通しを立てる事が必要とさ…
こんにちは、壁子です。 本日は弱視治療経過をお伝えします。 どのように始める? 眼鏡に慣れる アイパッチの始め方 定期検査 お勧めのトレーニング方法 屋内 屋外 失敗した事 定期検査結果 どのように始める? 眼鏡に慣れる 初めて眼鏡をかけると今までの感覚とだいぶ異なりますので、まずは慣れる事が重要です。眼鏡屋さんからも言われましたが、特に階段は最初手を繋いで感覚を覚えてから一人で上り下りするようにします。 私の娘は眼鏡をかけると大きく見えると言っています。眼鏡によって大きく見えたり小さく見えたり、空間視の違和感が生じますので、まずは家の中で慣れる事から始めます。 ただ低年齢の子供ほど慣れるのが…
こんにちは、壁子です。 本日は弱視治療で使われるアイパッチについてご紹介します。 アイパッチって何? 目的 使い方 期間 アイパッチの種類 シールタイプ 眼鏡にかけるタイプ どう付き合うのか 効果を高める使い方 アイパッチへの抵抗をなくす 私に何ができる? アイパッチって何? 皆さんアイパッチ(眼帯シール)ってご存知ですか? たまにアイパッチをしている子を見かける事もあったのですが、私は目を怪我したから眼帯シールを貼っているのかと思っていました。 実は全く違う用途で使うんです。 目的 弱視治療の一つとして利用されるもので、 視力に左右差がある場合、良い方の目にアイパッチを貼って隠します。そうす…
こんにちは、壁子です。 本日は娘の相棒の眼鏡をご紹介します。 弱視治療用眼鏡 かけたらどんな見た目? 眼鏡を手にした第一印象 保険 保険適用までの流れ どちらのタイプ? ウェリントン型( 逆台形のような形 ) スクエア型(四角い形) 丸型 はじめまして、よろしくね はじめまして よろしくね 私に何ができる? 弱視治療用眼鏡 かけたらどんな見た目? 子供に眼鏡をかけさせる上で、一番気になるのが正直見た目ではないでしょうか。 おしゃれ眼鏡であればもちろん目の大きさは変わりませんが、 弱視や遠視・斜視などで治療として矯正眼鏡をかける場合、いわゆる瓶底のような、目が大きく見える眼鏡をかけなければいけま…
こんにちは、壁子です。 前回のブログでは子供が弱視になった事、弱視とは何かを書かせて頂きました。 kabeko.info 本日は初めての眼鏡と出会うまでを、娘の体験を中心に書かせて頂きます。 前回と重複する部分があるかと思いますがご了承ください。 日常での違和感 動作 見た目 病院選び 病院 検査 近視と遠視の違い 近視 遠視 眼鏡は相棒 どこの眼鏡がいい? 眼鏡との生活 私に何ができる? 日常での違和感 動作 動作でいうと以下のような注目すべき点があげられます。 ・落ち着きがない ・片目を隠すと嫌がる ・テレビとの距離が近い ・目を細めたり、顔をかたむけてものを見る ・極端にまぶしがる など…
こんにちは、壁子です。 2020年、まず最初に訪れた壁は子供が弱視だと判明した事でした。 弱視って何? 弱視のお助けマン『眼鏡』 弱視のお助けマン『アイパッチ』 弱視と判明するまで 3歳児健診 日常での違和感 弱視を受け入れる なんでうちの子が? 私に何ができる? 弱視って何? 弱視とは眼鏡やコンタクトレンズで矯正しても視力が出ない状態の事で、近視、遠視、乱視、不同視、斜視、瞳孔不同などがあります。 先生から診断を受けたとき、 眼鏡をしても見えないって事?それだけが頭に残っていました。 ただ、そもそも私は眼鏡について知識が全くありませんでした。 だって壁子は目と歯だけはご自慢で困った事がなく、…
多分今年も落ち込んだり自分の足について嘆いたりする事もあると思うけど… 今の医学では治らない病気なのでね、どうにか受け入れて乗り越えて欲しいと思います。
ご訪問ありがとうございます(^^) 私に似て、運動神経イマイチな小6息子。 球技や水泳はある程度卒なくこなすのですが、 腕のパワーを必要とする運動に難あり。 逆上がり、できません。 登り棒、一歩も動けま
あざについて 私の足には常にあざがあることに最近気が付いた。ただ、どこでぶつけたのか、何であざがあるのか、原因が分からないことがほとんどだ。(無意識でぶつかる→そして忘れる) そもそもこのブログを書いたのは、今日買い物をしている時にあることに気がついたからだ。ショッピングカート?を押して歩いている時、歩きながら足のスネをカートにぶつけていることに気がついた。あぁもしかしてスネのあざはこれなのか?と思った。個人の癖であって、ADHDとは関係ないかもしれませんが、、、(同じ人いたら、嬉しいかもしれない。) 時には、膝の内側にあざがあったりするから、自分でも理解ができない。どうしたらこんなところにあ…
憶測で心配しすぎるのもアレですが、それくらい懸念材料は沢山あると思うのですよね。こちとら家にも職場にも高齢者いるし、身内には感染症になりやすい僕や免疫抑制剤を使用している人もおるのだが…。
ズルいわぁ、こっちが言い返せないの分かってて権力行使してくるからね。汚いわぁ、そんな大人になりたくないわぁ。でも世の中そんな大人ばっかだわぁ。
医療機関は当然ながら大変な状態になっています。それは分かります。ただ、現状では検査にて新型コロナウイルス感染の結果が陰性だと分からない限り次のステップに進めない場合、最終的に待っているのは死です。
他の事業所の方ともお話しましたがおそらくウイルス自体は既に身近にあると思うんです。自分の住んでいる町にもまず潜んでいるだろうと考えていますし。潜伏期間も最長で14日くらいと国から提示されていて長いですし、正直誰が感染していてもおかしくない状況だろうと思います。…主観ですけどね。
特養は原則病院と同じくお休みはありません。そんなことをしたらみんな生活が出来なくなって死んでしまうから。でも、現場のスタッフたちはそうもいきません。
こんな病気で辛い思いをする足なんて切ってしまいたい!!そんな気持ちの長女に伝えたいお話です。
でもな、その病気はそもそも僕からの遺伝なのでね。僕に不満を言うならまだ分かるし理解もしやすいし咀嚼も説明もままならんのです。だけど、ママは病気と無関係…ってところを関係ないとしても、お前さんを産んでくれた人なんだよ?その人に向かって自身の身体を切ってしまいたいなんて言うのはなぁ…。
試行錯誤しながら2歳の男の子を育児中★ そんなドタバタな日々を記録。
まいにち絵と日記をかいてブログに載せる。
療育と育児は、とてもつながる事があります。障がいを持っている人に療育を行う。しかし、育児も療育ととても関連のある事が沢山あります。そんな事を綴ります。
小学生でも読みやすいようにフリガナを多めにしたり、情報を噛み砕いてわかりやすくのせています。 全世界196ヶ国完成までお楽しみに🤘
こどもが大好きなすみっコぐらし! 可愛いから親もはまっちゃいます。 すみっコぐらしに関する情報を交換しましょう♪
上を目指す選手に少しでも武器を持ってもらいたくて、ドリブルに特化したクラブを運営してます。
プリキュアシリーズ第19弾のデリシャスパーティプリキュア(デパプリ)が好きな方が集まると嬉しく思います★【デリシャスパーティ♡プリキュア】のみならず【トロピカル~ジュ!プリキュア】【スター☆トゥインクルプリキュア】【ヒーリングっどプリキュア】などの過去作品も全然アリです!
子どもを連れて登る山は 自分だけが行く登山とは随分と違った感覚になります。 安全に行ける計画を立てたり、子供の装備を考えたりするのも意外と大変で、 幼い頃はベビーキャリアに乗せて山に登ることも必要です。 同じ様な事をやっている人と、装備や考え方、行ってよかった山等 情報の共有ができたらとても嬉しいです。
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