希少疾患児育児人気ランキング

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トトママさん
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  • 29週866g生まれ。 内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。
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Kiyoさん
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  • 生後1ヶ月で気管切開したAki。ペリツェウス・メルツバッハ病と診断されましたが今日も元気です♪
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nyotandogoさん
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  • 脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと 生まれてから。 現在進行中でどうなることやらの日々。
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4位 ゆりあさん 0 505
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6位 半生さん
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  • 妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。
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7位 ニモさん 0 260
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  • ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。 そんなひかりとの日々の記録です。
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9位 ayumiorioさん 0 222
10位 ぷーたんママさん
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  • ぷーたんママのブログ。かわいい息子クンは、メチルマロン酸血症という病気。でも家族3人幸せです♪
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11位 kids☆mamaさん
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  • 健常3歳児と産まれたばかりハンディをもった0歳児との生活をつづっています
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19位 chicaさん
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  • 難病を持ったお兄ちゃんと、お兄ちゃんを支える家族のお話です。
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  • 2011年に50万人に1人の点状軟骨異形成症という病気を持って生まれた息子と時々お姉ちゃんの日々。
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  • 生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
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  • 私の息子ハヤトは永続型の新生児糖尿病です。インスリンポンプをつけ、毎日頑張って生きてます。
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25位 umamaさん
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  • 娘は8番トリソミーで知的障がいと広汎性発達障がいがあります。悩みながらもたのしく奮闘しています♪
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26位 eternalさん
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  • バーター症候群を患う娘をもった看護師夫婦の闘病記。日々明るく楽しくをモットーに^^
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  • 情報提供† ナポだより †くみぃさんのプロフィール
  • 優しくて子煩悩なパパサンと妻でありママであり時々薬剤師のくみぃ・障害と共に生きるナポちゃんの日々
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  • 横隔膜ヘルニア・新生児糖尿病で生まれた3男☆手術を乗り越え、生後7ヶ月でインスリン注射の離脱に成功!
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更新時刻:17/08/16 23:00現在

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chicaさん - 難病を持ったお兄ちゃんと、お兄ちゃんを支える家族のお話です。りんさん - 1万人に1人という先天性の希少疾患で、左目しか見えないこうちゃん。でも、ママはこうちゃんが大好きですumamaさん - 娘は8番トリソミーで知的障がいと広汎性発達障がいがあります。悩みながらもたのしく奮闘しています♪
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ぐらさん - ミトコンドリア病Leigh脳症PDHC欠損の娘のためにケトン食(修正アトキンス食)を作っています。トトママさん - 29週866g生まれ。
内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。Kiyoさん - 生後1ヶ月で気管切開したAki。ペリツェウス・メルツバッハ病と診断されましたが今日も元気です♪
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しなこさん - 私の息子ハヤトは永続型の新生児糖尿病です。インスリンポンプをつけ、毎日頑張って生きてます。えりえさん - 横隔膜ヘルニア・新生児糖尿病で生まれた3男☆手術を乗り越え、生後7ヶ月でインスリン注射の離脱に成功!ayumiorioさん - 世界で40例の希少遺伝子疾患と闘った次女が11ヶ月と4日生き抜いて2015.6.28天使になりました
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