希少疾患児育児人気ランキング

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Kiyoさん
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  • 生後1ヶ月で気管切開したAki。ペリツェウス・メルツバッハ病と診断されましたが今日も元気です♪
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トトママさん
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  • 超低出生体重児・内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。
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3位
ゆりあさん 0 460
4位 nyotandogoさん
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  • 脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと 生まれてから。 現在進行中でどうなることやらの日々。
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5位 えんさん
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  • 生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
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6位 ぷーたんママさん
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  • ぷーたんママのブログ。かわいい息子クンは、メチルマロン酸血症という病気。でも家族3人幸せです♪
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7位 ひまわりさん 0 136
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9位 slowさん
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  • 埼玉県に住むワーキングマザーの日記。X連鎖無ガンマブログリン血症(XLA)の息子たちのことなど。
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10位 kids☆mamaさん
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  • 健常3歳児と産まれたばかりハンディをもった0歳児との生活をつづっています
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11位 まりちゃんとパパママさん 0 78
12位 半生さん
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  • 妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。
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13位 ぐらさん 0 35
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  • 先天性大脳白質形成不全症のひとつであるペリツェウス・メルツバッハー・ライク病と臨床診断された娘の記録
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  • 難病を持ったお兄ちゃんと、お兄ちゃんを支える家族のお話です。
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  • 『多発性奇形児』『コルネリア・デ・ランゲ症候群』『育児』
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  • バーター症候群を患う娘をもった看護師夫婦の闘病記。日々明るく楽しくをモットーに^^
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22位 とーち。さん
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  • 2011年に50万人に1人の点状軟骨異形成症という病気を持って生まれた息子と時々お姉ちゃんの日々。
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更新時刻:17/04/28 22:00現在

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ぐらさん - ミトコンドリア病Leigh脳症PDHC欠損の娘のためにケトン食(修正アトキンス食)を作っています。chicaさん - 難病を持ったお兄ちゃんと、お兄ちゃんを支える家族のお話です。えんさん - 生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
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えりえさん - 横隔膜ヘルニア・新生児糖尿病で生まれた3男☆手術を乗り越え、生後7ヶ月でインスリン注射の離脱に成功!Kiyoさん - 生後1ヶ月で気管切開したAki。ペリツェウス・メルツバッハ病と診断されましたが今日も元気です♪半生さん - 妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。
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りんさん - 1万人に1人という先天性の希少疾患で、左目しか見えないこうちゃん。でも、ママはこうちゃんが大好きですumamaさん - 娘は8番トリソミーで知的障がいと広汎性発達障がいがあります。悩みながらもたのしく奮闘しています♪
ゆりあさん - 17番染色体異常、ミラーディッカー症候群で滑脳症のカイくんの日常を綴っています。
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