希少疾患児育児人気ランキング

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トトママさん
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  • 29週866g生まれ。 内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。
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Kiyoさん
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  • 生後1ヶ月で気管切開したAki。ペリツェウス・メルツバッハ病と診断されましたが今日も元気です♪
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nyotandogoさん
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  • 脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと 生まれてから。 現在進行中でどうなることやらの日々。
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4位 bunrokuさん
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  • ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。 そんなひかりとの日々の記録です。
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  • nager症候群の息子との毎日。小顎症・先天性内反足・外耳道閉鎖・橈側列欠損・腓骨欠損。
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  • 妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。
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8位 ayumiorioさん 0 186
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  • ぷーたんママのブログ。かわいい息子クンは、メチルマロン酸血症という病気。でも家族3人幸せです♪
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10位 ニモさん 0 156
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  • 生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
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  • 私の息子ハヤトは永続型の新生児糖尿病です。インスリンポンプをつけ、毎日頑張って生きてます。
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  • 2011年に50万人に1人の点状軟骨異形成症という病気を持って生まれた息子と時々お姉ちゃんの日々。
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  • 優しくて子煩悩なパパサンと妻でありママであり時々薬剤師のくみぃ・障害と共に生きるナポちゃんの日々
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26位 umamaさん
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  • 娘は8番トリソミーで知的障がいと広汎性発達障がいがあります。悩みながらもたのしく奮闘しています♪
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  • バーター症候群を患う娘をもった看護師夫婦の闘病記。日々明るく楽しくをモットーに^^
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更新時刻:17/08/21 02:00現在

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りんさん - 1万人に1人という先天性の希少疾患で、左目しか見えないこうちゃん。でも、ママはこうちゃんが大好きですニモさん - 多嚢胞卵巣のため、体外受精で赤ちゃん授かり2015年4月に男の子誕生しました。ゆりあさん - 17番染色体異常、ミラーディッカー症候群で滑脳症のカイくんの日常を綴っています。
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bunrokuさん - ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。
そんなひかりとの日々の記録です。umamaさん - 娘は8番トリソミーで知的障がいと広汎性発達障がいがあります。悩みながらもたのしく奮闘しています♪
トトママさん - 29週866g生まれ。
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えりえさん - 横隔膜ヘルニア・新生児糖尿病で生まれた3男☆手術を乗り越え、生後7ヶ月でインスリン注射の離脱に成功!ayumiorioさん - 世界で40例の希少遺伝子疾患と闘った次女が11ヶ月と4日生き抜いて2015.6.28天使になりましたえんさん - 生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
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