希少疾患児育児人気ランキング

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トトママさん
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Kiyoさん
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nyotandogoさん
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  • 生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
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  • バーター症候群を患う娘をもった看護師夫婦の闘病記。日々明るく楽しくをモットーに^^
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更新時刻:18/05/27 06:00現在

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chicaさん - 難病を持ったお兄ちゃんと、お兄ちゃんを支える家族のお話です。Kiyoさん - 生後1ヶ月で気管切開したAki。ペリツェウス・メルツバッハ病と診断されましたが今日も元気です♪トトママさん - 29週866g生まれ。
内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。
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ayumiorioさん - 世界で40例の希少遺伝子疾患と闘った次女が11ヶ月と4日生き抜いて2015.6.28天使になりました半生さん - 妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。りんさん - 1万人に1人という先天性の希少疾患で、左目しか見えないこうちゃん。でも、ママはこうちゃんが大好きです
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まりちゃんとパパママさん - 2014年10月生の娘には染色体異常が。筋緊張低下と肢体不自由を持つ娘とパパママの発見&成長ライフ!るぅママさん - 先天性大脳白質形成不全症のひとつであるペリツェウス・メルツバッハー・ライク病と臨床診断された娘の記録えんさん - 生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
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