２人の子供がPVLです。日本とハワイ、子供達にとってどちらが住みやすいのかを考えています。
娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。わが子へ伝えたい親の気持ちです。
「脳性麻痺で低緊張」の赤ちゃんのいろいろ諦めないおうちケアの方法を探しています
2010年に産まれた長女は稀少染色体異常でした。 世界でもほとんど症例がなく、まだ数例しか報告がないみたいです。 そんな娘との日々を綴っていけたらと思いブログを始めてみました。
17才の王子は重度肢体不自由児。学校で飲ませてもらう薬の袋に、名前代わりに小ネタ書いてます。
本人も家族も毎日をより前向きに生きて行くために！ 自分たちの経験が誰かのお役に立てば嬉しいです。
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