2人の子供がPVLです。日本とハワイ、子供達にとってどちらが住みやすいのかを考えています。
発達障害、脳性麻痺等の重度の子供・大人のリハビリの仕事をしてます。子供に関わる情報を書いています。
2014年10月生の娘には染色体異常が。筋緊張低下と肢体不自由を持つ娘とパパママの発見&成長ライフ!
妊娠14週で破水、25週に超未熟児で生まれた息子の育児日記です。 水頭症、シャントオペを一歳までに5回。SDRオペ。主に足に後遺症、てんかんあり。現在特別支援学校へ通ってます
2011年に50万人に1人の点状軟骨異形成症という病気を持って生まれた息子と時々お姉ちゃんの日々。
障がいのあるお子さまのパパ・ママの声をきっかけに研究・開発がスタートした「ゆらし刺激」を与えるベッド
当団体は家族が重症児とのコミュニケーションを楽しむための情報を提供します。
重度障がい児で前頭葉麻痺・白質変性症・代替治療で舞い降りた奇跡と愛いっぱいの毎日を綴っています。
娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。わが子へ伝えたい親の気持ちです。
本人も家族も毎日をより前向きに生きて行くために! 自分たちの経験が誰かのお役に立てば嬉しいです。
2010年に産まれた長女は稀少染色体異常でした。 世界でもほとんど症例がなく、まだ数例しか報告がないみたいです。 そんな娘との日々を綴っていけたらと思いブログを始めてみました。
2017年に生まれた8番染色体異常を持つ長女。 子どもの発達の様子、感じたことなどをまとめたいと思います。
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