2人の子供がPVLです。日本とハワイ、子供達にとってどちらが住みやすいのかを考えています。
重度障がい児で前頭葉麻痺・白質変性症・代替治療で舞い降りた奇跡と愛いっぱいの毎日を綴っています。
2017年に生まれた8番染色体異常を持つ長女。 子どもの発達の様子、感じたことなどをまとめたいと思います。
先天性CMV感染症で寝たきりっ子やけど三代目·EXILE·カープ·ねこが大好きな8歳の女の子です☆
窒息、後天性障害、低酸素脳症、経管栄養、てんかん、上肢下肢機能全廃の息子と家族の話です
590グラムで産まれた娘とママン(私)と家族の奮闘記(*≧∀≦*)キャッキャッ!!
二分脊椎の末っ子と兄、姉の子育て奮闘記です。現在長期入院中です。
2011年に50万人に1人の点状軟骨異形成症という病気を持って生まれた息子と時々お姉ちゃんの日々。
当団体は家族が重症児とのコミュニケーションを楽しむための情報を提供します。
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