2人の子供がPVLです。日本とハワイ、子供達にとってどちらが住みやすいのかを考えています。
希少染色体異常で重度心身障害・てんかん持ちの娘の日常と福祉美容師ママが発信する障害児のヘアカット術
妊娠14週で破水、25週に超未熟児で生まれた息子の育児日記です。 水頭症、シャントオペを一歳までに5回。SDRオペ。主に足に後遺症、てんかんあり。現在特別支援学校へ通ってます
nager症候群の息子との毎日。小顎症・先天性内反足・外耳道閉鎖・橈側列欠損・腓骨欠損。
2010年に産まれた長女は稀少染色体異常でした。 世界でもほとんど症例がなく、まだ数例しか報告がないみたいです。 そんな娘との日々を綴っていけたらと思いブログを始めてみました。
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