希少疾患児育児人気ランキング OUTポイント順

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みよしばさん
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  • 5人目の赤ちゃんは数々の奇形・難病を持って産まれました。沢山の方からの情報を願う為のブログです。
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トトママさん
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  • 29週866g生まれ。 内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。
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ぷーたんママさん
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  • ぷーたんママのブログ。かわいい息子クンは、メチルマロン酸血症という病気。でも家族3人幸せです♪
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4位 半生さん
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  • 妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。
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5位 えんさん
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  • 生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
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6位 kids☆mamaさん
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  • 健常3歳児と産まれたばかりハンディをもった0歳児との生活をつづっています
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7位 bunrokuさん
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  • ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。 そんなひかりとの日々の記録です。
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8位 nyotandogoさん
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  • 脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと 生まれてから。 現在進行中でどうなることやらの日々。
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10位 あーぽんさん
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  • nager症候群の息子との毎日。小顎症・先天性内反足・外耳道閉鎖・橈側列欠損・腓骨欠損。
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11位 るぅママさん
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  • 先天性大脳白質形成不全症のひとつであるペリツェウス・メルツバッハー・ライク病と臨床診断された娘の記録
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13位 ツモママさん
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  • 『多発性奇形児』『コルネリア・デ・ランゲ症候群』『育児』
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14位 まりちゃんとパパママさん 0 14
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  • 2011年に50万人に1人の点状軟骨異形成症という病気を持って生まれた息子と時々お姉ちゃんの日々。
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  • バーター症候群を患う娘をもった看護師夫婦の闘病記。日々明るく楽しくをモットーに^^
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  • 娘は8番トリソミーで知的障がいと広汎性発達障がいがあります。悩みながらもたのしく奮闘しています♪
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更新時刻:18/10/18 20:00現在

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まりちゃんとパパママさん - 2014年10月生の娘には染色体異常が。筋緊張低下と肢体不自由を持つ娘とパパママの発見&成長ライフ!るぅママさん - 先天性大脳白質形成不全症のひとつであるペリツェウス・メルツバッハー・ライク病と臨床診断された娘の記録ニモさん - 多嚢胞卵巣のため、体外受精で赤ちゃん授かり2015年4月に男の子誕生しました。
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えりえさん - 横隔膜ヘルニア・新生児糖尿病で生まれた3男☆手術を乗り越え、生後7ヶ月でインスリン注射の離脱に成功!bunrokuさん - ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。
そんなひかりとの日々の記録です。chicaさん - 難病を持ったお兄ちゃんと、お兄ちゃんを支える家族のお話です。
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トトママさん - 29週866g生まれ。
内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。ayumiorioさん - 世界で40例の希少遺伝子疾患と闘った次女が11ヶ月と4日生き抜いて2015.6.28天使になりましたゆうみさん - ウィリアムズ症候群でハンディがある娘と不育症治療を経て、17歳差の息子を育てる母のブログ。
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