希少疾患児育児人気ランキング OUTポイント順

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トトママさん
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  • 29週866g生まれ。 内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。
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2位
ぷーたんママさん
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  • ぷーたんママのブログ。かわいい息子クンは、メチルマロン酸血症という病気。でも家族3人幸せです♪
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3位
baguetteさん 4 164
4位 あーぽんさん
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5位 えんさん
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  • 生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
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6位 半生さん
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7位 nyotandogoさん
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8位 kids☆mamaさん
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9位 るぅママさん
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10位 bunrokuさん
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11位 ゆうみさん 0 30
12位 ぐらさん 0 25
13位 りんさん 0 24
14位 Kiyoさん
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16位 ツモママさん
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17位 eternalさん
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18位 ayumiorioさん 0 12
19位 とーち。さん
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  • 2011年に50万人に1人の点状軟骨異形成症という病気を持って生まれた息子と時々お姉ちゃんの日々。
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20位 ニモさん 0 8
21位 umamaさん
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  • 娘は8番トリソミーで知的障がいと広汎性発達障がいがあります。悩みながらもたのしく奮闘しています♪
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22位 まりちゃんとパパママさん 0 4
更新時刻:18/06/19 07:00現在

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りんさん - 1万人に1人という先天性の希少疾患で、左目しか見えないこうちゃん。でも、ママはこうちゃんが大好きですbunrokuさん - ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。
そんなひかりとの日々の記録です。umamaさん - 娘は8番トリソミーで知的障がいと広汎性発達障がいがあります。悩みながらもたのしく奮闘しています♪
りんさんbunrokuさんumamaさん
トトママさん - 29週866g生まれ。
内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。ゆうみさん - ウィリアムズ症候群でハンディがある娘と不育症治療を経て、17歳差の息子を育てる母のブログ。
まりちゃんとパパママさん - 2014年10月生の娘には染色体異常が。筋緊張低下と肢体不自由を持つ娘とパパママの発見&成長ライフ!
トトママさんゆうみさんまりちゃんとパパママさん
半生さん - 妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。ぐらさん - ミトコンドリア病Leigh脳症PDHC欠損の娘のためにケトン食(修正アトキンス食)を作っています。Kiyoさん - 生後1ヶ月で気管切開したAki。ペリツェウス・メルツバッハ病と診断されましたが今日も元気です♪
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