希少疾患児育児人気ランキング OUTポイント順

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トトママさん
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  • 29週866g生まれ。 内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。
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Kiyoさん
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  • 生後1ヶ月で気管切開したAki。ペリツェウス・メルツバッハ病と診断されましたが今日も元気です♪
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3位
nyotandogoさん
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  • 脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと 生まれてから。 現在進行中でどうなることやらの日々。
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4位 ニモさん 0 244
5位 bunrokuさん
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  • ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。 そんなひかりとの日々の記録です。
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6位 あーぽんさん
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  • nager症候群の息子との毎日。小顎症・先天性内反足・外耳道閉鎖・橈側列欠損・腓骨欠損。
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7位 ぷーたんママさん
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  • ぷーたんママのブログ。かわいい息子クンは、メチルマロン酸血症という病気。でも家族3人幸せです♪
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8位 ひまわりさん 0 112
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10位 半生さん
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  • 妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。
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11位 ツモママさん
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  • 『多発性奇形児』『コルネリア・デ・ランゲ症候群』『育児』
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12位 ぐらさん 0 30
13位 るぅママさん
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  • 先天性大脳白質形成不全症のひとつであるペリツェウス・メルツバッハー・ライク病と臨床診断された娘の記録
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14位 eternalさん
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  • バーター症候群を患う娘をもった看護師夫婦の闘病記。日々明るく楽しくをモットーに^^
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16位 ayumiorioさん 0 16
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  • 生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
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18位 ことみさん 0 15
19位 とーち。さん
  • 情報提供障害児のママになりました。とーち。さんのプロフィール
  • 2011年に50万人に1人の点状軟骨異形成症という病気を持って生まれた息子と時々お姉ちゃんの日々。
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20位 chicaさん
  • 情報提供気ままに365日chicaさんのプロフィール
  • 難病を持ったお兄ちゃんと、お兄ちゃんを支える家族のお話です。
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21位 しなこさん
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  • 私の息子ハヤトは永続型の新生児糖尿病です。インスリンポンプをつけ、毎日頑張って生きてます。
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22位 まりちゃんとパパママさん 0 10
23位 えりえさん
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  • 横隔膜ヘルニア・新生児糖尿病で生まれた3男☆手術を乗り越え、生後7ヶ月でインスリン注射の離脱に成功!
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24位 umamaさん
  • 情報提供with open eyes----to open mindumamaさんのプロフィール
  • 娘は8番トリソミーで知的障がいと広汎性発達障がいがあります。悩みながらもたのしく奮闘しています♪
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更新時刻:17/09/25 04:00現在

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るぅママさん - 先天性大脳白質形成不全症のひとつであるペリツェウス・メルツバッハー・ライク病と臨床診断された娘の記録えりえさん - 横隔膜ヘルニア・新生児糖尿病で生まれた3男☆手術を乗り越え、生後7ヶ月でインスリン注射の離脱に成功!ぐらさん - ミトコンドリア病Leigh脳症PDHC欠損の娘のためにケトン食(修正アトキンス食)を作っています。
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chicaさん - 難病を持ったお兄ちゃんと、お兄ちゃんを支える家族のお話です。Kiyoさん - 生後1ヶ月で気管切開したAki。ペリツェウス・メルツバッハ病と診断されましたが今日も元気です♪半生さん - 妊活5年、治療1年でやっと授かったオチビちゃんは左目PHPVの小眼球と診断されました。
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bunrokuさん - ひかりは18トリソミーの染色体異常で生まれてきました。
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ニモさん - 多嚢胞卵巣のため、体外受精で赤ちゃん授かり2015年4月に男の子誕生しました。
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