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- 情報提供言われたくない言葉 にゃんまげ家に長谷川パパとジュニアがいます。
- こんばんはにゃんまげです。ジュニアの調子はぼちぼちで今週病棟に上がるかもしれません。哺乳瓶の蓋にガーゼを詰めた即席おしゃぶりをちゅぱるジュニア。ちゅぱると心が穏やかになるみたい。 ジュニアはなかなか眠れない時があります。トリクロリールを使うこともあるけど、夜中は気が付いたら2時間経っていたり…。 昼間は抱っこしたら泣いていてもだいたい落ち着きますが、その際に看護師さんから、 「やっぱりママじゃなきゃね
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- 情報提供何かあったの？ 『軟骨無形成症（四肢短縮）』〜杏ちゃんの成長記録〜
- 「杏ちゃん」なんでそんな不機嫌顔何か嫌なことでもあったのかな家族みんなで頑張ろっと
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- 情報提供入眠儀式 あおむし日記
- ここ数週間、入眠で決まった流れをすると、トトさんはサクッと眠ってくれるようになりました①寝室に移動して、就寝用のクラシックメドレーを流す。②トトさんを横抱っこして『トトさん、大好きだよ〜愛してるよ〜、ママの所に生まれてきてくれてありがとう、ママの宝物だよ』とトトさんに言う。③トトさんの好きな絵本を絵本なしで読む。（読みすぎて暗記してます）④横抱っこのまま立ってユラユラする⑤トトさん寝る大体、15〜20
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- 情報提供ウイングスカフェ あおむし日記
- 昨日、土曜日。ブロ友さんからの情報で『Wingsウイングス医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会』という団体が都内でイベントを開催するとのことで、参加してきました〜Wingsの情報はこちら→★（Facebook）困っている事を行政分野を中心に言えたので個人的にはスッキリ。困ってる事は当事者同士だけでなく、外に伝えることは重要だなーと思いました。『医療的ケア児をみた子どもが「これ何？」と聞いた時にどう対応す
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- 情報提供？胃瘻パット購入？ La Petit Prince
- こんばんは(*´−｀*)ﾉ大学病院の帰り、気になっていたパン屋さんへ思いきって行ってみました☆定休日でした(OдO`)(笑)あはは〜(^_^;)それはさておきっ今日、待ちに待っていたものが届きました胃瘻パットです(*≧з≦)ジャジャーン？？workshop...
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- 情報提供selected child, selected mom YUIが好き？？
- 今日は何だかちょっと感動した話です『もうちょっと…なんだけど…！』私は学生時代、ちょこっと留学していましたお金出して留学するんだから行き先で日本語は話すまい、という貧乏性気質から、行き先はアイルランドの第二都市であるCorkにしました。日本人が私を含めて2人しかいない学校は、ほとんどの学生がヨーロッパ諸国からの留学生で、中でもスペイン人、フランス人、ドイツ人が3大勢力その他はハンガリー人、クロアチア人
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- 情報提供伸び時な予感 キュートでファイトでシュールな日々。CFC症候群
- １歳７ヶ月、何となく姫かちゃんにとってグーンと伸びる時期な気がする！と言うことで、噂に聞いた母子入院を主治医に相談しました。やってみてもいいんじゃない。とのこと。大阪では森之宮（ボバース）と大手前（ボイタ）が有名ですが、森之宮は病名不明や症状が軽い患者の受け入れは難しいそう。なので大手前の紹介状を頂き後日相談にあがりました。この時、ボイタやボバースの違いなんて分からず、とにかくせめてハイハイでも・
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- 情報提供水頭症が心配… 『軟骨無形成症（四肢短縮）』〜杏ちゃんの成長記録〜
- ママが「杏ちゃん」頭大きくなってきたかも…ってなんか帽子がきついらしい…水頭症が進んでるとかじゃないといいんだけど次、慶応の脳外の診察は8月…明らかに頭が大きくなってきた時や何をしても機嫌が直らず悪い時や食欲がなくなってきて、吐いてしまうなどの症状が出てきた時は脳圧が高くなってきてるかも知れないので受診してくださいって言われてる今は離乳食もちゃんと食べるしあやすと笑うから大丈夫だと思うけど頭が大き
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- 情報提供今月、2歳になりました☆ さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症
- おかげさまで、先週22日に、いぶきが2歳のお誕生日を迎えることが出来ました(о´∀`о)最近のいぶきは、ようやく少し喋るようになってきて、意思の疎通が少しずつできるようになりました(^_^;)あかりは1歳の頃には喋り始めてたので、１年くらい遅れてます(笑)。ただ、喋らなくても、あかりが代弁してくれたり(私はいぶきが何をしたいかとかよくわからないのですが、あかりといぶきは以心伝心できます)、ジェスチャーと行動力で、
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- 情報提供これからどうなるにゃんまげのお仕事 育児休業＆介護休業 にゃんまげ家に長谷川パパとジュニアがいます。
- パクチー大好きにゃんまげです。こんばんは。今日初めて食卓に出してみました。ひとくち長谷川さんに食べさせたら、いけそうな気がする！（ ´∀｀）って言ったけれど、やっぱりダメだったようで苦行サラダとなりました。俺には…ダメだった…(´・ω・`)寂しそうな悔しそうな長谷川さんでした。 あ、お礼が遅れました。ジュニアの病気について引き続き拡散して頂いてありがとうございます。１人でも多くの方に見て頂けると本当に
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- 情報提供もしや…の⁉？ あおむし日記
- コウノドリ新シーズン、10月放送決定らしいですね！コウノドリが放送されていた時期、私は妊娠中でした。コウノドリを見たら、妊娠期間中、不安でいっぱいになりそうだったので、あえてドラマは見ませんでした。そんな中、突然の緊急帝王切開で搬送された神奈川県立こども医療センターは、なんとコウノドリのドラマ撮影を協力した病院！まさか、こんなところでコウノドリを見るとは思わず。新生児科のトップ医師がこのドラマの事を
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- 情報提供外来【消化器科】浣腸デビュー！ YUIが好き？？
- 『みんな！おっはよん！』どうもみなさんこんにちは本日いよいよ浣腸デビューしました、ぴーゆいです昨日はぴーゆい、消化器科外来で浣腸デビュー戦でした予約時間から1時間近く待たされ、ようやく呼ばれた時にはすでに不機嫌『絵本でも読むか』診察室に入った途端、看護婦さんずらり1人は手に浣腸を持ち、1人はストッパーを持ち。不穏な空気をいち早く感じたぴーゆいは早速ギャン泣きですよちなみに、サークル内でも神と噂のスト
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- 情報提供こども医療センター 4 『軟骨無形成症（四肢短縮）』〜杏ちゃんの成長記録〜
- 「杏ちゃん」1ヶ月ぶりのこども医療へいつも遊戯聴力検査の時、機嫌悪くなるから今日はお腹いっぱいにして車で寝かせてから検査に臨んだ結果…4000Hzは前回と同じ30db2000Hzは前回45〜50dbだったのが40db1000Hzは前回30〜35dbが35db500Hzは前回40〜45dbが40db2000Hzが少しだけ良くなってる4000Hzは普通に聞こえてますねって言われた他はその日の機嫌や体調で聞こえる幅が違うけど、補聴器作るかどうかは悩みどころみたい…またグ
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- 情報提供押し買い未遂？？ La Petit Prince
- おはようございます(o´･∀･｀o)微妙に肌寒くて服装に困っています(´-ω-`)土日は晴れるといいなぁ…今回はちょっと我が家の日常の出来事についてお話したいと思います(^-^)なんでって、格好のネタがみつかったので(笑)つい先日。我が家に押し買い未...
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- 情報提供グズグズが止まらない(T_T) La Petit Prince
- こんばんは(o´д｀o)ﾉ今日…日付変わったから昨日ですね、少し遠出して釣り堀へ行きました(゜)))ちょうど金曜日に主治医と話すことができ、今の状態や肺炎になった経緯を聞きました。肺炎はピークが水曜だったようで、金曜には熱が下がり、レントゲンでみた肺の影も...
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- 情報提供さっそくアイデンティティー 福巻の育児絵日記
- こんばんは。福巻と申します。0歳児子育て中のイラストレーターです。息子の日々の成長や、夫と息子との3人での日常の出来事を忘れないようにイラストや漫画に描きしたためております。今回は、生後半年のお話です。後頭部、かき分けると気持〜ち薄くはなってるんですが、梳かすとわからなくなるくらいに上の毛が覆いかぶさってます笑薄毛に悩まれるお母様方もいらっしゃると聞きますが、赤ちゃんの時にしか見られない後頭部ハゲだ
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- 情報提供ついに手術！ キュートでファイトでシュールな日々。CFC症候群
- 1歳7ヶ月でようやく手術を受けれることになった姫かちゃん初めての麻酔と手術でもちろん不安でいっぱいでしたが、姫かちゃんの為に家族皆で病院へ。念のため、手術後はNICUに入る手配をして頂きました。さらに悪性高熱や不測の自体に備え小児科の先生にも同席頂き万全の体制での手術。サクッと40分程で無事成功し、なんとそのまま病室にお帰りあそばせました。。。。。え？ NICUでは・・・？「元気すぎるくらいですので。」と返品
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- 情報提供母ちゃんが短気なのか？ 不思議っ子お月と困った母ちゃん。
- こんばんは今回は簡単に。そして、オバちゃんの戯言だと思ってください。一意見なので、流してください。で…本題ですが。母ちゃん…めっちゃ混んでるベビー休憩室で。授乳中のママとベビーを待ってる空気の読めない＆我が物顔で座ってるパパが嫌い。もちろん、混んでなければ何も思いません。めっちゃ混んでて、ミルクを飲ませる場所もなく…席が空くのを待たなきゃいけないくらいなのに…脚を広げて、ケータイゲームに夢中。あ
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- 情報提供外斜視の手術に急展開！！ キュートでファイトでシュールな日々。CFC症候群
- 麻酔科医が筋緊張低下の原因がわかるまで麻酔したくない！ と言ったそうで、手術前日にキャンセルを言い渡された姫か家。記事はこちら吸入麻酔薬は悪性高熱になる可能性を完全に否定できないためNG。わずかのリスク有り。と取られたよう。静脈麻酔の場合、東京女子医大病院で薬の用量、用法を守らなかったため２歳の男児が死亡した悲しい事故があり、それ以降幼児への麻酔にプロポフォールを使わないことにしてるとか。「ここで駄
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- 情報提供お月、見学に行く！やっと前進。 不思議っ子お月と困った母ちゃん。
- こんばんはイヤイヤ期疑惑のお月さん外では打って変わってご機嫌さん。どこのお子さまもかな？ご機嫌どころか…泣くことなんてほぼなくて手もかからない、いい子ちゃんになりますまぁ、外で泣かれるよりは全然いいんですけどねf^_^;)先日、療育園の『通園』の見学に行ってきました！2月、療育園の通園に行こうって言ってたのに、お月の体力がもたないだろうと断られて…デイサービス利用を考えました。デイサービス利用するには、
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- 情報提供末っ子の宿命 『軟骨無形成症（四肢短縮）』〜杏ちゃんの成長記録〜
- 「杏ちゃん」また長女に遊ばれる前に行ったズーラシアで次女が自分の為に買った大きいえびせん（笑）ずっと取っておいたけどようやく今日食べることに「杏ちゃん」顔がオカピだよあまり違和感がないこうやって家族で笑えるって幸せだね「杏ちゃん」は遊ばれて迷惑かもだけど家族みんなで頑張ろっと
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- 情報提供弾丸御殿場旅行 YUIが好き？？
- なんか、最近もそもそ言ってるなーとは思ってたんですよね『有休をとりたい…』『旅行にいきたい…』『ぴーゆいに豊かな自然を…』『俺に癒しを…』え、誰がって、旦那がまぁ、ただそこはね、普段旦那の言うことの7割は無視して生きてる私なので全部華麗にスルーしていたわけですそしたら木曜夜に『有休とった！！ホテルもとった！御殿場いこう！！』と小躍りしながら帰ってきたので、急遽御殿場旅行にいってきました『クルマなん
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- 情報提供シューズ完成。 へっぽこママ日記
- ナルのシューズが完成しました！足型採って作ってるのでナルオリジナルです。←当たり前か。笑特別感があります(´∀｀*)ジャジャーン☆どうでしょう？私の趣味。笑今までは、asicsスクスクのハイカットを履いていましたが、今回、初めてインソールを作ってもらうことになり足型を採って、靴の種類を選んで、インソールの色を決めました(*ﾟ∀ﾟ*)選ぶ種類は限定されちゃうんですけどね。インソールの色、あまり選んでる人がいない
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