障がい児育児 注目記事ランキング

弟2人がよく噛み合ってて…

みかねた長女がしたこと。まさかのポスター掲示でした^_^;しあわせたいせつやさしさうれしさいいこと書いてる。笑しかし汗みてねー( ；∀；)当事者ふたり全くみてねーヽ(；▽；)末っ子くんも2歳になるのに"ママ"といまだに言わないし指差しとかバイバイもなし。。私の中では

やっぱり家建てるの辞めたくなってきた

ブログへのご訪問ありがとうございます💛最重度知的障害を伴う自閉症のムスコ君ときょうだい児2人を育てるママの日常のブログです川￣_ゝ￣)ﾉ趣味は、株主優待株集めと飲食店の覆面調査です(=ﾟωﾟ)人(ﾟωﾟ=)☆;+;｡･ﾟ･｡;+;☆;+;｡･ﾟ･｡;+;☆;+;｡･ﾟ･｡;+;☆;+;｡･ﾟ･｡;+;今日は落胆

「間」の話

無事移動し、帰省中ですー＼(^o^)／道中留萌付近で吹雪にあった&サッポロそこそこ冬景色。今回は急遽ムスコくんが通院になった為の帰省なので、短め。ダンナくんは仕事があるので留守番です。 せいぜい数日。ムスコくんアタックの無い日々。悠々 寝るがいいさ…！！一人でム

褒められたムスコくん

今日は、昨日のあれこれ続き。曇りだったり雨だったり雪だったり晴れ間が見えたり…天気の変化が忙しない 約５時間の旅路でした。いつもよりすこーし時間がかかったのは、途中まで高速道路速度規制がかかっていたのと、いつも以上に安全速度で運転出来たから。ムスコくんと2

不安選手権

ああ〜不安だ不安だ どうしてこんなに不安なんだろう 寝ても覚めても、こうなったらどうしようと 頭をよぎる不安。 とりあえず、今ある不安を書き留めたいと思う。 勝手に1人不安選手権。パチパチパチ〜 寝てる間にそのまま死んだらどうしよう 不安の王道？寝てる間に死んだら横で寝てる弟くんはいったいどうなってしまうんだ〜〜お世話は一体誰がしてくれるんだ〜長男？？いや違う。娘？？可能性大。旦那？？あいつはすぐに施設に押し込みそうだ。そんなことしたら空から恨んでやる〜あ〜不安不安。でも施設の方が安心かもしれない、あ〜あ〜 旦那が倒れたらどうしよう え〜ポイントは死んだらではなくて倒れたら。あ〜こんなことを考…

毛問題待った無しか

気付いたら固定化。小学生までは わたしが入れていましたが、中学生からは ダンナくんがお風呂係です。※ムスコくんは 現状 お風呂場に行くのと、手摺を使って湯船に入る までは自力ですが、ほか全て介助あり。ムスコくんのあとに、わたしがパパッと入ります。が。あのニョロ

貞子・・・現る！？

ご訪問ありがとうございます いいねやフォロー、応援ポチっも感謝です特別支援学校に通う小学6年生の娘・百花の日々のこと闘病のことなどをメインに綴っています。初め…

”【名もなき家事】家を完璧にキレイにするのって一人じゃ無理ゲー。”

ほんと、それな。泣けてくる。誰からも評価されない不安と、他の人から「え、専業主婦って、家でゴロゴロ遊んでるんでしょ？」って思われてる恐怖。マジ、世の中のお母さ…

歯磨きさせてくれない障害児の救世主的存在⁈ヨーグルト味のタブレットで虫歯予防【ムシバイ】

ブログへのご訪問ありがとうございます💛最重度知的障害を伴う自閉症のムスコ君ときょうだい児2人を育てるママの日常のブログです川￣_ゝ￣)ﾉ趣味は、株主優待株集めと飲食店の覆面調査です(=ﾟωﾟ)人(ﾟωﾟ=)☆;+;｡･ﾟ･｡;+;☆;+;｡･ﾟ･｡;+;☆;+;｡･ﾟ･｡;+;☆;+;｡･ﾟ･｡;+;意思疎通の

七五三のお参り

娘たん、レスパイト入院退院の日月曜の退院で、金曜にお熱を出してたので、帰れるかどうかドキドキでお迎えも行くも、駐車場待ちが酷く、1時間半待ち遅れて病棟にお迎え…

レスパイト中のお出掛け

娘たんレスパイト入院中、平日は毎日面会（別に行かなくてもいいんだが、私が癒されにね）面会前は、普段子供達がいると中々行けない、ラーメン・うどん・焼肉をお父さん…

昨日の補足と 国語への備え

こんにちは、バブリーヌ☆むらさき（略）です。二児の中学受験を終え大学受験に向けて 親としての日々を 主に綴っております。昨日の夜に書いた記事につき、記憶違いに…

いよいよ、冬来たる

ご訪問ありがとうございます いいねやフォロー、応援ポチっも感謝です特別支援学校に通う小学6年生の娘・百花の日々のこと闘病のことなどをメインに綴っています。初め…

パートで働き始めました（母）

こんにちは。まるがお親子のぽんきち母です。娘ポッキー、息子トッポ、娘フランの３人兄弟のお話です。フランには、重症心疾患（単心室、無脾症など）、弱視と斜視、軽度の知的障害があります。心臓のほうは、１歳１１ヶ月でフォンタン手術済みです。（＊＾＾＊）＊＊＊＊＊

そろそろ一言申しても良い？

しばらく静観してきたけどそろそろ触れよういろんな人が言ってる様に『タイミングな！今かよ！』って一報を聞いて思ったわこの数日色んな人に『結婚話題』を振られるがシ…

あめだね。

雨の図書館は最高です。コーヒーを持ち込めるようになったんです。感激です。２階でね、木の葉っぱを見ながらのんびりできるの。喫茶店より全然良いですね。コンビニのな…

もう一声。

さて、今年も張り切って飾り付けました玄関にもミニツリーを設置今年もムービングライトでキッラキラとっても華やかで、いい事ありそうな気がします。うん。貰ったよ！！（コチラ→☆）でもね。お着物記録久しぶりに正絹の小紋レトロ可愛い洒落袋帯で角出し。最近角出しにハ

嘔吐、吐血入院1ヶ月目【呑気症】11月18日の日記

入院して1ヶ月が経ってしまいました。 色んなことがありましたが、事態はこれといって好転することはなく。 そうこうしている間に、ぶっ倒れたり。私が。 昨日ついにダウン。私が。胃激痛、嘔吐。え、コアグラ私も出た！と感心し、自分からポタポタ落ちる冷や汗から目が離せず、わぁきれい、など少々いかれる思考回路。混乱。ヘルプLINEを見て帰宅してくれた旦那に、私から離れない猫に、娘の病院に補充の荷物を届けてくれる友人に感謝し引き続き本日休業— 林めぐみ (@megumeimusic) November 6, 2019 胃カメラ飲んだよ。私が。 ふふ… 胃カメラ終わり。絶対鎮静しないマンの先生…鼻から試す→入…

【訂正】受験生親としての戦略と覚悟を考える （併願校の志望順位と支払締切）

【訂正】併願校（Ｃ、Ｄ校）の記憶違いを思い出し、記事の半ば部分を訂正しました。 失礼しました、ごめんなさい。2019/11/18   07:40＊＊＊＊＊＊＊…

小児慢性特定疾病医療費助成制度

現在ちゃまくんの入院費は、未熟児養育医療制度によっておむつ代のみ(約15000円/月)となっています。 これに関しては以前の記事「NICU・GCUの入院費について」を見て下さい。ざっくりした内容なので参考にならなかったらすみません(´ω｀) 子ども(小児)医療費助成制度ではおむつ代もミルク代も自費なのですが、未熟児養育医療制度ではミルク代が無料になります。よって今かかっている入院費はおむつ代のみとなっています。 しかし未熟児養育医療制度は産まれてから継続した入院期間のみ補償される制度なので、退院すると対象外になります。 よって、再入院した場合、ミルク代(食事代)は自費になります。 ちゃまくんの…

障がい児も普通学校に

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 １１月もいよいよ後半となりました。意識しないと１日が終わるのが早いです。 家事や育児に追われず、やりたいことをやっていきたいなあ。 普通学校に行きたい 今日はそうまを預ける日だったので、裁判を傍聴しようと横浜地方裁判所に行ってきました。 報道でも取り扱われているのでご存知な方もいらっしゃるかもしれません。 川崎市の光菅和希さんのご両親とご本人が市教育委員会と神奈川県教育委員会を相手に提訴した裁判です。 和希さんは現在小学２年生。「先天性ミオパチー」という病気で、生まれつき全身の筋肉に力が入りません。呼吸をする筋肉も弱いため、のどに穴を開ける気管切開…

脳神経内科受診と将来を考えての行動

しんどい日が続いていたので呼吸器でお世話になっている脳神経内科に受診しました。ついでに本人が気にしていた今後の将来の症状なども聞きました。将来は胃瘻になる話も…

定年でもベトナム。ハノイで始める、お仕事日記 88 - 旧家保存館「マー・マイ87番の家」②（2019年10月5日/35日め）

2019年10月5日 旧家保存館「マー・マイ87番の家」。イスの向かい側の扉を開け放つこと、イスに座ったままで、１階の中庭を見下ろすことができます。 10月5日 主が座ってくつろいでいたと思われる、 イスのある小部屋から、 さらにその隣りの部屋に入りました。 ここは、主夫婦...

NICU・GCU入院費について

ちゃまくんが産まれてから最初の入院費の請求額は1か月で… 660万円！！！！！！ ぐえぇぇえぇぇえぇぇぇえぇ と請求書を見ていたら、 看護師長さんが、ちゃまくんの心臓の手術はもっと高いよ～ニヤニヤ 来月2000万円こえる請求書くるよ～ニヤニヤ いやいやいやいやいや！！！笑えませんよ師長さん！！！ なんて今となっては笑い話ですが、本当にその額を請求されたら我が家は破産します。 しかし、いろいろな制度のおかげで、 1か月の入院費は660万円から15000円になりました。 ※15000円はおむつ代です これから我が家が助けられた制度について書きますが、詳しくは各自治体や厚生労働省のHPで確認して下さ…

定年でもベトナム。ハノイで始める、お仕事日記 89 - エステと玉山祠（2019年10月5日/35日め）

2019年10月5日 玉山祠から、美しいホアンキエム湖をのぞむことができます。 10月5日 「旧家保存館」を後にし、 ハノイ旧市街を、さらに南に向かって歩きます。 このへんから、道路のあちこちで、 エステの看板が見えるようになりました。 こんな小規模のエステがいっぱいありま...

土曜日はみんな忙しかった～

中学ラストの文化祭 さすがの本番最強&ラッキーガール‼️✨🌟

しょぼめな記事が続きましたのでとりあえず後味良いニュースを😊あ、その前にあの後施設長さんから電話がありきちんとお話出来たのでこの件は片付きましたひびきが引っかかっていたのは灯里の心拍も高く発熱状態を皆で認識していたのに何故手順書通りの対応も連絡も

明日はお弁当持参

私のお出かけも無事終わり 明日までレスパイトの予定だったが 今回も１日早く帰宅 明日の学校　欠食届けにしているので お昼のいつもの注入セット持参 パパさんとななっちぃ元気で過ごしてくれたようで おでかけだったママっちぃは 嬉しいよー でも支払いせず退院は　 ダメでしょ！パパ...

就学のはなし・・支援学校へ決定と、衝撃の就学相談係

ハンデがあってもなくても皆HAPPYに過ごそう♪ママパパ支援​cocottoの輪です。ハンディっ子ママたちがお父さん、お母さん、こどもたちが日々楽しく過ごせる…

電動！七五三！誕生日！

遅くなりましたが！9月に念願の電動車椅子が納品されましたー！練習すること約4年...。そして、いざ製作GOサインが出たところでたくさんの医療機器を乗せるスペー…

週末のこと♪

こんばんは（自己紹介はこちらです）月曜日は、娘はディの利用は無く学校だけの日。土日は家族で過ごして、月曜日はひとまず学校だけ行って13時半下校で早く帰宅し、火…

副籍交流やる？やらない？我が家のまとめ

我が家、未就学の頃から絶対やりたいと思っていた副籍交流は直接交流で月1（感染症が流行る時期を除く）くらいを希望して行ってます。授業の他に行事や給食も。【副籍制…

大阪へ

　本日、土曜日の発表会の振り替え休日だったので、大阪に行ってきました。 　毎回、大阪ぐらいの距離なら車で移動するのですが、今回は趣向を変えて新幹線を使ってみま…

２歳児の次女、突然斜視になる！？そんなことってあるんですか？(;´∀｀)

我が家の次女とまちゃんがついこないだの日曜日に突然斜視になりました・・・。この記事はとまちゃんが斜視になった経緯とその後の診察・検査の記録①です。まだ完治には至っていないのですが、同じような症状で悩まれている方の参考になれば幸いです。斜視に

アラフォー独身の友人が羨ましい

こんばんは＼(^o^)／すっかり秋めいた昨今…落ち葉を踏みしめ散歩する毎日です。なんでしょうね、運動不足なんだよね。肢体不自由児（１４kg）を毎日持っているから、腕の筋力は凄い付いたが基礎的な体力がない。仕事を辞めてから、更に歩く歩数が少な

密かに甘やかしているのがバレてしまった話（小２）

こんにちは。まるがお親子のぽんきち母です。娘ポッキー、息子トッポ、娘フランの３人兄弟のお話です。フランには、重症心疾患（単心室、無脾症など）、弱視と斜視、軽度の知的障害があります。心臓のほうは、１歳１１ヶ月でフォンタン手術済みです。（＊＾＾＊）＊＊＊＊＊

療育とは？una、保育園で療育をすすめられる～知的障害児との生活～

さて、保育園も無事に次が見つかり、送り迎えもだんだん調子よくなってきて心配事が一つ減ったなぁと感じる毎日が続いておりました。 障害児という目立つキャラなので、案外皆さんに覚えていただけるようになったり、誰とでもフレンドリーなunaさんの性格のおかげで、知らないお母さんたちに 「あ！unaちゃん！」 と声をかけていただけるようにもなりました。 クラスも年齢より一つ下のクラスのおかげで先生の人数もあり

ボトックス

今日は仙台お久しぶりにボトックス注射一泊入院で宮城こども病院拓桃館この荷物を一人で運ぶ自分に拍手(๑´ω`ﾉﾉﾞ✧(笑)サークルベッドに横になる理恩を久しぶり…

自尊心の低さと戦いながら

これまで、子供達の自尊心を高める事についての重要性を度々お話ししてきた。 これは、私や私の周りの人々の経験に基づいて話している部分も大いにある。 私たちは、皆…

障がい児育児あるある？　～歯科治療編～

昨日は障がいのある子供を歯医者に連れていきました。車で片道で小一時間かかりますが、数か月に一度のペースで通ってます。 ということで本日は歯科にまつわるお話を。…

ユニバーサルツーリズムを目指して

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学習発表会で劇をしました（小２）

こんにちは。まるがお親子のぽんきち母です。娘ポッキー、息子トッポ、娘フランの３人兄弟のお話です。フランには、重症心疾患（単心室、無脾症など）、弱視と斜視、軽度の知的障害があります。心臓のほうは、１歳１１ヶ月でフォンタン手術済みです。（＊＾＾＊）＊＊＊＊＊

勘違い；； ～ 高輪ゲートウェイ駅 工事

こんばんは、バブリーヌ☆むらさき（略）です。二児の中学受験を終え大学受験に向けて 親としての日々を 主に綴っております。今日は、始発から１６時まで首都圏 山手…

油断するとボチャリと危険。シートベルトカバー到着しました。

先日、噴水のある公園に弟くんと出かけたとき （平日のお昼頃に行くと誰もいないので最近お気に入りです） いつものように喜んで噴水の周りを手をヒラヒラしながら歩いてたのですが、 この噴水、流れた水が川のように流れて溜まり場は水遊びが出来るようになっています。 そして1番深い部分（水深30㎝くらい）に1メートル幅の橋が架かっています。 何度も同じルートをグルグル回るので 先回りして弟くんが来るのを待っていたときです。 ちょっと危ないかも！？と思った瞬間 ボチャン‼️ 橋の脇から1番深いところに 落下しました*1 一瞬の出来事。 ずぶ濡れです。 まだ昼間で暖かい日で良かった。 まだ弟くんの足が付く位で…

これええやん！　～mont-bellアンダーウエア～

朝夕の寒気が身にしみる季節となりました。 そろそろ、冬物の衣類を用意しなくてはいけませんね。かく言う私、まだ夏物が出ていて・・・。ちょこちょこ冬物を引っ張り出…

同窓会

支援学校を卒業して久々に支援学校へ行ってきました お昼前　支援学校に着くと あちら　こちらから「いっせい！！！」と先生方に呼ばれた　いっせいピョン 挨拶をして　ｉｐａｄを持って先生方とお話するいっせい

きょうだい児

 我が家の吸引器、やっぱり充電するアダプターの故障でしたディでアダプターを借りて来ました本当に ありがたいです我が家の吸引器は…型が古いので、アダプターが今の…

イルミネーション

　今年も、イルミネーションを設置。 　毎年、イルミネーション時期は寒いと言いながら設置しているんですけどね、去年も今年も汗が出るほどの気候でした。 　なので、…

有機野菜がスーパーの野菜売場に、ふつうの野菜と一緒に並ぶ日

最近では普通のスーパーでもオーガニックの野菜や食品を扱っているお店が増えてきた。私の良く行くスーパーにも、野菜売場の一角にオーガニックコーナーがある。普通のス…

移動支援ヘルパーさん問題のその後

  こんにちは！アラフィフ、ワーママのなおです。染色体異常による障害を持つ6歳の男の子を育てています。      ブログを訪問してくださり、ありがとうございま…