障がい児育児 注目記事ランキング

サクラの紹介2020

新規で読んで下さる方が増えたので、2020年バージョンで当ブログの主役、サクラの紹介をさせて頂きます。 名前 サクラ　最近はカタカナ表記 年齢 4歳 （2020年現在） 障害 歌舞伎症候群（自閉傾向） 疾患 ↓ 心室中隔欠損（手術済み）、大動脈縮さく（手術済み）、左多脳胞腎、高口蓋、自閉傾向、胃食道逆流（1歳位で自然治癒）摂食障害（リハビリにて2歳3ヶ月で経管栄養卒業）右耳難聴 手帳 身体障害者手帳1級、療育手帳最重度（重症心身障害児） 知能指数30.7 性格 好き嫌いハッキリ、慎重、怖がり、デリケート、ツンデレ 好き ルーティーン、デイ、明るくおおらかな人 嫌い 自分のペースを乱させれる事、強制される事、初めての場所、緊張感がある場所 困り事 強度行動障害。（癇癪、睡眠障害、自己刺激） 目標 心穏やかに暮らせる事。 毎年春になると大暴れ。大発狂。長時間に及ぶ寝ぐずりにより周囲を巻き込み、生活出来ないレベルになってしまう為、施設入所も検討中。（どうなるか分かりません） 2019年記録 リスパダール 、ロゼレム投薬開始 療育園の退園 やはり色んな意味で圧倒的な存在感。不思議と長女の貫禄があり、妹に対してはかなり寛容。妹が出来てから同年代のお友達にも寛容になる。 噛みつく相手は両親のみ。 コミュニケーションは取れないが、笑い合える事から、なんとなく通じていて、心は通い合っているように感じる。 春のがんじがらめな状態から現在は落ち着き、毎日充実している。 次女のプリンセスごっこに付き合わされ、白雪姫を着せられたサクラ。絶対に興味ないのに意外と笑って付き合ってあげていた↓ 同じく、次女のドライブごっこに巻き込まれるサクラ。↓ そんな感じで宜しくお願い致します🌸

今日のファッション

ブログへのご訪問ありがとうございます💛小学生の長女（定型発達）最重度知的障害を伴う自閉症のムスコ君4歳中度発達障害の2歳末っ子を育てるアラフォー世代の母のブログです☆;+;｡･ﾟ･｡;+;☆;+;｡･ﾟ･｡;+;☆;+;｡･ﾟ･｡;+;☆;+;｡･ﾟ･｡;+今日も取り留めないことの日記となりますがご

自宅受検

今日は、高等部受検日でした。（今年度の全道の特別支援学校高等部受検日で、おそらく全ての学校で行なわれているかと）直前まで知らなかったんだけど、訪問教育は自宅で受検も出来る。 考えてみたら、ムスコくんはやたら登校してるけど、他の訪問教育の子は年間数日程度が

叔母が急死。信じられない。

いい人ばかりがどんどん先に旅立っていく…。

子供の障害を受容するための近道

昨日見た漫画のはなし。ダウン症の子を妊娠して産むか堕胎するか迷っている妊婦に（産みたいが障害のある子を育てていけるか自信がない系）母がかけた言葉「幸せの尺度を変えてみる」我が身に宿った命の愛おしさの前じゃ案外大したことじゃないかもよこの言葉、すこーんと胸

三女の紹介

遅くなりましたが、我が家の新しい家族をご紹介します👶 10月に産まれました三女です😚 目が合っただけでニコっと笑ってくれる愛想が良い子です（カメラを向けると困り顔になります😅） 現在、3ヶ月になりました✨ よく泣き、よく笑い、よく寝て、よくミルクを飲んでくれています☺️ 赤ちゃんて本当に可愛いですよね❤️ひたすら癒されてます。 こないだ次女が「ママー！！見てーー！！」と、言うので見ると、、、 ミルクを勝手にあげててビックリしました💦 しかし、意外と上手く三女もゴクゴク飲んでいたのでその後も私が見守りながらやってもらいました😅 長女のサクラは初めは驚いてしまって、逃げてましたが、 今では私の目を盗んでこっそり（恥ずかしいのか？）ベビーベッドへ近づき、チョンと優しく優しく触ってます😊 そんな感じで今はみんな赤ちゃんのいる生活にちょっとずつ慣れてきたように思います👶 これからみんなとどう関わってくるのか楽しみです🌸 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが２つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 【販売ショップ】 ・minne ・Creema ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram

耳（粉瘤）問題、その後。

ご訪問ありがとうございます いいねやフォロー、応援ポチっも感謝です特別支援学校に通う小学6年生の娘・百花の日々のこと闘病のことなどをメインに綴っています。初め…

三姉妹、大喧嘩

昨日の夜は大混乱の状態になりました💧💧💧😭💧💧 サクラが謎の癇癪を起こしたのをキッカケに、、、 三女、寝ていたのを起こされ激怒！号泣！ついでにうんちもする。 母、オムツ 替え&抱っこ 次女、それを見てヤキモチ。三女のおでこに爪をたてる 三女、号泣！ 母、次女に激怒！ 次女、号泣！ サクラ、やっと落ち着いたところだったが次女と三女の声で寝られず、オモチャで遊びはじめる。 次女、サクラの遊ぶ音がうるさくて「ねぇね、もう終わりよー！」サクラのオモチャを取り上げて逃走 サクラ、笑いながら追いかける 母、三女をベビーベッドへ寝かせ、2人を追いかける 次女&サクラ、旦那くんの仕事部屋へ。 旦那くん、石に穴をあけるドリルを使っていた為、母に「危ないから連れて行って！」と激怒！ 母、オモチャを取り上げ隠す。2人を部屋から引っ張り出す サクラ、激怒！号泣！！暴れる！！ 次女、わしゃ知らん、とばかりにシレッと寝ようとするが、サクラの声がうるさくて寝られない 母、旦那くんに相談。旦那くんにあからさまに嫌な顔&「チ！」と舌打ちされるが、サクラを旦那くんの仕事部屋へ隔離しても良い承諾を得る サクラ、暴れまくっていた所を捕獲される。旦那くんの部屋へ隔離。取り上げたオモチャもあげたので機嫌が戻り思う存分遊ぶ。ついでにドアを蹴って遊ぶ。 三女、いつの間にかスヤスヤ 次女、母が寝かしつけ夢の中へ 旦那くん、「大丈夫？」と先ほどの態度を反省して様子を見にくる 母、ボロボロ。旦那くんと会話出来ない位の睡魔に襲われそのまま意識が遠のく。　旦那くんの顔がボヤける END 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨&#x2728

国試は今週末。息子インフルなう。

がびちょーん、です。頑張ってきたのになぁ。もーほんとなんの呪いなん。予防投与してもらったので、人体実験結果、お届けできると存じます。必見！受験生のママ！想像し…

スタジオアリス株主優待消化とダイソーでゲットしてきたもの〜ドライヤーホルダー〜

ブログへのご訪問ありがとうございます💛小学生の長女（定型発達）最重度知的障害を伴う自閉症のムスコ君4歳中度発達障害の2歳末っ子を育てるアラフォー世代の母のブログです☆;+;｡･ﾟ･｡;+;☆;+;｡･ﾟ･｡;+;☆;+;｡･ﾟ･｡;+;☆;+;｡･ﾟ･｡;+;長女だけ連れて出れる時間があったのでスタ

肉（仮）

昨日は、朝イチでムスコくん定期歯科へ連れて行ったのち。ダンナくんに、昼食含むその後のアレコレまるっとお任せして。わたしは母友さんとの新年会へ！その名も。 北の方某所にて、たらふく肉を喰らう祭です＼(^o^)／ はち切れるほどに食べましたとも！和え物上手さんにリ

寂しさで一杯、理不尽な世の中だ

いつもご訪問ありがとうございますm(_ _)m もう1月も後半になり どんどん卒園が近付いて参りました。 とにかく寂しい 卒園が辛いですね(;_;) 卒園した後 療育センターはもう終わり。 明日から行きません。終わり。 と言えば弟くんは理解してくれるだろうか ⬆︎の言葉を伝えることを考えると私の方が泣きそうです(;_;) 弟くんのクラスでも途中から0歳児さんや2歳児さんが増え、身体だけ見れば立派なお兄ちゃんです。 だけど内面はまだ1歳から2歳あるかどうか… 帰りのバスが到着すると 降りる子は親の顔を探すけど 弟くんはいつもどこか違うところを見てる。 朝のバスでもそう。乗ったら、はいさいなら〜と…

紙オムツ申請

いきなり質問！ １年間で 紙オムツ代 いくら払ったでしょう！ 答えは 後ほど 正解した人スゴっ！ ちなみにヒント１日だいたい テープタイプ3枚利用　パット6枚 確定申告オムツ申請 オムツ証明書を医療機関で発行してもらい 領収書と一緒に提出 貯金潰してオムツ代 おじいちゃんの...

衝撃の発見

昨日の訪問教育は、座位保持に座っていられる時間も長く、割と問題無かったようです。ムスコくん回復傾向。時々ある微妙な不調のひとつだった模様。わたしにだって　なんだかな〜　程度の日はあるものね。ムスコくんもそうなのでしょうね…で、先生からこんなことを言われま

相模原殺傷事件　傍聴について

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は寒かった一日でしたね。ソウマがレスパイトに行っていてカミさんが仕事だったので、３人でゆっくりしました。お風呂も久しぶりにみんなで入りました。マイが心なしか、いつもより舌っ足らずで甘えてたなあ。「パパだいちゅき」って（笑）。 さて先日（１月１７日）、相模原殺傷事件の傍聴に行ってきたのでその時のことをお伝えしたいと思います。裁判の様子などかなりメディアに取り上げられていますが、実際に傍聴してみたところ、メディアに流れている情報と違う部分があります。私が感じたところも含めて書いて行こうと思います。傍聴のお作法も他の裁判と違って独特で良い経験になりま…

受診結果

小児科クリニックを受診いたしました ？？”ちち”といっせいピョン同時に呼ばれ 診察室へ3人 まずは”ちち”から 先生に「お父さん・・・・何キロ？」 そこ！！！ 丁寧に症状　経過を説明 ”はは”が説明いたし

自宅に酸素が届きました

年明けから着々と退院に向けての準備が進んでいます。 先日、自宅にフィリップスさんが来て酸素濃縮器と酸素ボンベを置いていってくれました。 そして今週、退院前合同カンファレンスがあります。 主治医、病棟看護師、外来看護師、退院調整看護師、訪問看護ステーション2カ所の所長さん、在宅クリニックの先生、保健センターの方、そして私たち両親が一気に集まります。 12月に予定していて延期になった合同カンファレンスがついに開催できそうです。 このカンファレンスが終われば、1〜2週間で退院できると言われました。 退院日もしくは翌日に訪問看護師さんが来れるように日程調整するのと、退院前にGCUから小児科に移動して母…

呼吸器回路カバー、新しく作りました！

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マスクの爆買い…

迷惑だわ…中国から来た観光客の人達が家の近くのドラックストアやスーパーなど…マスクを2万円〜10万円…と買い占めて行く観光客が続出しているようで…私達の住んで…

中3次女、入試インフルエンザで受験出来ず(涙)

世の中はコロナウイルスの話題で持ちきりですがそれよりやっぱり身近なインフルエンザの方が怖いそう、受験生の次女がよりによって入試当日、高熱で受験出来ませんでした…

きょうだい児（障がい者の兄弟）で何が悪い！！【エピソード７：破壊ノコトバ、親ト子ソレゾレ】

その言葉だけは親が子に言ってはいけないと思う。そんなのココロが壊れてぐれるわ。

たえちゃんの笑顔と聴力

全然大丈夫じゃなかったお話

少女監禁、誘拐　や教師が女児にわいせつ行為。等のニュースを見る度になんて世の中なんだ。と思わずにはいられない姫ママです。おなじみご近所3兄弟の長女ちゃんも末っ子ちゃんも人懐っこくてとってもかわいい女の子です。一瞬神妙な顔をした後、向かうところ敵なしなTHE末

笑える話と笑えない話

ご訪問ありがとうございます いいねやフォロー、応援ポチっも感謝です特別支援学校に通う小学6年生の娘・百花の日々のこと闘病のことなどをメインに綴っています。初め…

Ｂ型支援事業所での実習の様子

こんばんは(*´∇｀)ﾉ ただいま息子は校外実習の真っ只中。 それなのに、先週も今週も天気が悪すぎる(ToT) 昨夜は台風かと思うくらいの暴風雨で、今もまだ雨が降っています。 雷まで鳴り始めました。 気温もそこまで低くなく、真冬とは思えませんね。 実習の様子 おまけ 実習の様子 さて、実習ですが前回と同じＢ型支援事業所。 もう4度目ともなるとすっかり環境にも慣れてきました。 ただ、作業の方は新しい作業が加わったので、今はそれを頑張っています。 新しい作業とは、キクラゲの石づきを取る作業です。 この作業意外と難しくて、気を付けないと、石づきでない部分に穴を開けてしまっては使い物にならなくなります…

色んな難病患者と出会う場所

こんばんは＼(^o^)／猫ママです。私はポテチが大好きなんだけど、最近のオススメは、ファミリーマートの波型厚切りポテトチップスです。美味しいよ。もぐもぐ…サクサク。あぁ、太るね。太る一方。しかしアラフォーになって思うのは、ほどほどに肉が付い

右から来たものを左へ受け流すことはできなかった

いつぞやにTwitterで「なかなか寝なかった赤ちゃんが、抱っこひもで『ほほほーい』やったら寝た」と言うツイートを見かけて、なっつを園バスのバス停まで送ってい…

参観日

　本日、小学校の日曜参観日。 　親子ふれあい行事なので、僕はエイトを連れてカイトの参観に参加してきました。 　エイトが大人しくできるかが問題だったのですが、椅…

盗癖・・・続き

満たされたい衝動 前記事とは別の 盗癖のある知的障害の女子に関わることになったいきさつ。 それはこばとの療育を始める前から繋がっているので、 ちょっと長い前置きになる。くどいかも。 読み飛ばしてもらってかまわないですよ。 私は戦後のベビーブーム世代、団塊世代。 続々建設される核家族向き団地に住んでいた時の事。 隣号室に次男と同い年の自閉症児男子がいた。（長男同志も同い年） 次男君は２才の頃には自閉の症状がはっきりして来て、 お母さんも対応に苦慮して、涙ぐんでいることが多くなった。 私も隣号室に駆けつけてはみるものの、 ただただ泣き叫ぶ自閉症次男君に何もしてやれなかった。 ３男４男の双子を産んで…

穏やかに過ごします＾＾

昨日午後に退院しました＾＾！（にーちゃんも、一安心＾＾　ハヤが入院すると、付き添いの為、家族が二分されてしまうので、家族大好きなにーちゃんも、気持ちを沈ませて…

あやたん解熱　日曜日の本番に向けて

1月27日 月曜日昨夕は39.6度まで上がり、７時前から「ベッドに行く！」と。目はドローン。それから、朝７時過ぎまで寝たあやたん。土曜日の夜も熱は高かったけど…

短期入所　おまけ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマはお泊り中です。家の中がとっても静かで、ちょっと寂しい。昨夜は久しぶりに４人で寝ました。私は疲れが出たのか、ぐっすり。久しぶりにゆっくり寝れました。普段はどこか気を張っているだろうなあ。 今日は薬を届けにソウマに会いに行ってきました。 👆 帽子を貸してもらってました。午前中に絵本を読んでもらったって。 良かったね(*´∀｀*) ソウマのことを家族以外の人が知っていたり、可愛がってくれると嬉しいです。預けられるところがあると更に嬉しい(*´∀｀)大げさですけど、ソウマが生きていける世界がうち以外にもあるんだって感じます。色んな人に出会って、可愛…

七五三

3歳の時は、胃ろうのオペがあったり、グズグズ期が続いたりと、スタジオでの撮影は出来ず、お友達から借りた着物を着て、お参り＆お家での撮影のみでした7歳こそはと、…

シートベルト問題（完？）

前回、STの話を書きましたが sorasarada.hateblo.jp その日の帰り、駐車場で暴れまくり 車の中でも暴れて、後部座席に設置してある ティッシュケースホルダーと 窓用のカーテンが使い物にならなくなりました。 窓用カーテンはともかく ティッシュケースホルダーは必需品なので 100均に新しいのを買いに行きました。 凄いですよね100均って 昔は安っぽ〜い商品ばっかりだったのに 今は100円に見えない商品が沢山 壊されたティッシュケースホルダーも ちゃんとしたお店で買えば 800円くらいはするかもしれない・・・ ありがたやーありがたやー(*´ω`人*) そして車コーナーをウロウロする…

休日の診察

いっせいピョンの発熱は夕方 急上昇 このままでは危険 いっせいピョンの心臓が悲鳴を上げるのは確実 休日診療を行っている病院へ行った 初めての診療は大変だが受付開始 問診があり　”はは”は疲れるほど説明

眼球トレーニング

　先週まで、カイトの検査をいろいろ行っていたのですが、やはり問題点は眼球の動きであろうって結論に至りました。 　いままでもいろいろチェックして行って同じ問題を…

今日のたろちゃん。（と謝罪）

下着で失礼！こんにちは！たろっぺです！先日はうちのママンがすみませんした！なんかねぇ、彼女、メンヘラだから、でも母になったから、自分の気持ちをなんとかコントロ…

盗癖

悲しい衝動 幼児期、幼年期の自閉症児は 自他の区別がつかない。 他児のおもちゃを勝手に触ったり、取ったりする。 食べ物も自分の好きな物であれば、他人の物でも取って食べてしまう。 勝手によそんちの冷蔵庫開けて食べものを取ろうとするなんてことはざらだ。 もちろん同行者が慌てて止め事なきをえるだろうが。 悪気はない、悪いことをしたとも思わない。 まず所有の概念が育ちにくい。 自分の物も他人の物も自分が欲しい、触りたい、食べたいと思った時は 手が出てしまう。 ～していい？などと相手の同意を得る、と言う意識をもつまで 自閉症児は結構療育時間が必要だ。 周囲の大人も、幼児、しかも自閉症とわかれば 人の物に…

新型肺炎対策、子育てママこそ日々対策。

新型コロナウイルスが日本にやってきた！中国の武漢市で大流行している新型肺炎が日本に上陸してきました。子どもを育てるようになると、風邪ですら受け止め方が変わってきますよね。子育てを知らないあの頃なら、コンビニで食材を買って、ベッドで寝る事が出

少年野球

家の近所を自転車で通り過ぎる野球少年たち。少年野球時代の長男を思い出すなぁ同じチームの仲間たちとコーチをしていた夫が練習に出かけるところ。こんな時もあったねぇチームメイトのお父さんが撮ってくださった写真。10年後、君はアメリカの大学野球で頑

訪問PTは ありがたい

１２年前より事業所増 最近 高齢者が訪問看護利用するから？ 訪問看護ステーションの充実 理学療法士（PT）言語聴覚士（ST）の在籍 夏頃から女性PTさんが来てくれるようになった ななっちぃにとってありがたい 病院のPT◯田先生は男性だけど３歳から診てもらっているから親戚みた...

インフルエンザで完全隔離で寝たきり中…タイミングが最低過ぎた。

いつになったら熱が下がるのだ…ともがき祈り願う日々。っつか、タイミングがあんまりだ。

のんびりした一日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は寒かったですね。横浜ではみぞれが降っています。明日も一日寒そう。風邪をひかないようにしないと。皆さんも暖かく過ごしてくださいね。 さて、今日も裁判の傍聴に行ってきました。抽選の結果は残念ながら落選でした。倍率が高そうで、やっぱりソウマがいないとダメですね。 さて、今日は時間ができたので、ソウマのサービスの更新やらの手続きで区役所に行ってきました。担当のワーカーさんとおしゃべりしてたら半日終わってしまいました。書類書いたり役所は時間がかかりますねえ。その後は、最近マイの皮膚が乾燥していて痒そうなので保育園に早くお迎えに行って皮膚科に行ってきまし…

2019年から2020年に・・・

『二月の勝者』本誌掲載、次回は２月１０日。

こんばんは、バブリーヌ☆むらさき（略）です。二児の中学受験を終え大学受験に向けて 親としての日々を 主に綴っております。１月は ブログを 毎日書こう♪と思った…

便利な世の中〜自宅で照明写真〜

便利な世の中〜自宅で照明写真〜,生まれつき脳に障害をもつあさ姫とわんぱく弟あや王子、愛想ふりまくわか王女の成長日記。親の思いをつづっていきたいと思いまーす

ひっさびさ〜の高熱

あやたん、久々の39度超えのお熱。何年ぶりだ？お熱。土曜日の夕方から急に発熱。37度後半が就寝前には38度。痙攣を心配しつつも（てんかん持ちさんです）、割と寝…

要らない敷布団を捨ててスッキリ！解体して燃えるゴミで捨てる方法

随分前に敷布団にカビが生えてきたので、新しい敷布団を買いました。敷布団の捨て方が分からず、そのまままだ使っていない子供部屋に放置していた敷布団。そろそろ子供部屋を使おうかと片付けていて、その敷布団を見てみると更にカビが増殖(ﾟДﾟ;)ゆみさ

大学病院　長下肢装具で３２万一括現金で払った

こんばんは_(:3」∠)_猫ママです。寒いし眠い。こたつでぬくぬく有り難いことです。先日、大学病院へ行ってきた。もう、このブログで４，５回は書いてるけど私は大学病院が大嫌い。しかもさ、朝から天気が悪くて雨がぽつぽつしてるとさ…マジでさぼりた

魚屋の系列のカフェレストランでメインは魚選んだブリーーーー大根ジュレ。気分変わってライ...

この投稿をInstagramで見る 魚屋の🐟系列のカフェレストランでメインは魚選んだ🐟 ブリーーーー大根ジュレ。 気…