希少疾患児育児 注目記事ランキング

  • 更新時刻:18/02/19 20:30現在
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1位
ゆうみさん
  • 情報提供中学部卒業式 ウィリーの娘と17歳差の息子クンゆうみさんのプロフィール
  • 3年間の中学部が終わりを迎えました。高等部に進学するのですが、一応受験がありました。娘は面接だけでしたが、娘なりに緊張している様子でした。無事に進学も決まり、いよいよ卒業式です。3年間、毎週末の送迎を娘と頑張って来ました。雪が積もる地域なのでドキドキしながら。仕事で迎えが夕方遅い事が多く。先生にも本当にお世話になりました。一人で待つ時間が長く、迎えに行くと涙を流していた事もありました。仕事があるか

2位
えんさん
  • 情報提供頭蓋骨幹端異形成症 ♪どれみふぁソラしどえんさんのプロフィール
  • ↑私の唯一知る、ソラ・ダイチと同じCMD(頭蓋骨幹端異形成症)のお子さんがいる方です。私達はCMDの診断が出ている方、疑いのある方を探しています。日本に留まらず、世界各国どこの方でも構いません。また、CMDの研究をしていたり、患者さんを診たことのある医療関係の方を探しています。CMDは先天性の骨疾患です。頭蓋骨の肥大・硬化やそれによる脳神経の圧迫による、顔面麻痺・視覚障害・聴覚障害等、鼻腔狭窄、顔貌変形、長

3位
トトママさん
  • 情報提供ランチ三連発 あおむし日記トトママさんのプロフィール
  • 木曜金曜土曜と、3日連続ランチの幸せコンボがありました〜木曜日実母を誘ってランチ。実母と一緒だとランチを奢ってくれるので、毎回お値段高めな店をお願いしています東武池袋15階の『人形町 今半』すき焼きが食べたい!今半行きたい!さすが、今半。トトさんのベビーカーを見て、すぐに座席を用意。素晴らしい接客でした今半価格にびびって、安いランチを頼みましたそれでも前菜(刺身や湯葉など)茶碗蒸しミニすき焼きご飯味噌
4位 トトママさん
  • 情報提供誕生日に向けて あおむし日記トトママさんのプロフィール
  • 2月末はトトさんの誕生日!誕生日プレゼントは何が良いかな〜と昨年末から考えていたのですが、なかなかピンっとくるものがなく…最近は家にあるお気に入りの玩具は遊び尽くして飽きた様子のトトさんだったので何が新しい玩具でも…と思った矢先。ちょうど小茂根のプレイルームでコンビカーが沢山あったのを思い出し、コンビカーはどうだろう?とネット検索。トトさんの場合、まだ足が地面につかないだろうし、体幹弱くて左右に倒
5位 baguetteさん
  • 情報提供羊水検査の培養結果と私たちの決断 My Peanut 日仏で不妊治療・16トリソミーモザイクbaguetteさんのプロフィール
  • 24週 羊水検査の培養結果と私たちの決断先に受けた、A病院での羊水検査(FISH法)の培養結果が、Necker子供病院の遺伝子科に届いていると言う連絡をもらった。 トリソミーの検出された羊水を培養し、培養後、どの程度トリソミーがあるかを検査するものだった。もう一度、あのドクターBに会うことになった。 すると、びっくりなことに、培養すると16トリソミーは育たなかった、という報告だった。 これは何度か、友の会の体験
6位 baguetteさん
  • 情報提供悩む日々 もがく日々。 My Peanut 日仏で不妊治療・16トリソミーモザイクbaguetteさんのプロフィール
  • 22週 お腹の中でポコポコ動いている、頑張っている小さな命。。。 私たちは、悩み、もがき続けた。赤ちゃんの状態を知ることができるエコーは、できる限り受けたり、アメリカの友の会でも言及された、16番モザイクを唯一研究するという、カリフォルニア大学サンフランシスコ(UCSF)のMary Norton先生にコンタクトが取れ、私たちの状況をメールしたり。 親友たちのヘルプ日本やフランスの信頼できる友達にも何人か、相談に乗
7位 トトママさん
  • 情報提供博物館とJAXA あおむし日記トトママさんのプロフィール
  • トト父さんが珍しく茨城県自然博物館に行きたい!と、お出かけの希望を言ったので、月曜日に行ってきました〜茨城県自然博物館HP↑こちらの恐竜は動くので迫力満点!トトさんびびってました。個人的に宇宙や鉱物関係がとても興味深く、じっくり見ました。トトさんは終始つまらなそーな表情でした(当たり前か)その後にIKEA新三郷に行く予定でしたが、JAXAが近いからJAXAに寄ろう!と、またまたトト父さんが提案したので行くことに
更新時刻:18/02/19 20:30現在