３姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。
書いていいのか迷いました。が、私が書く事で気持ちが楽になる人がいるのではないかと思ったので、書こうと思います。 正直に書きますね。今だから書けるの話なのですが、 私は産まれた当初から素直にサクラを愛せた訳ではありませんでした。 もう訳が分からないうちに自宅で看護をする事になり、気持ちが全然ついていかず、その当時は完全に 義務感でお世話をしてました。 可愛いと思えたか？？？正直、今ほどは思えてませんでした。 でも、言葉に出して誰かに言ったら引かれてしまいそうで言えませんでした。 自分は心がおかしいのだろうか？人間として欠陥があるのではないだろか？ と、思いました。 おそらく、産まれた瞬間から母性というものが出て、無条件に愛せるのだと思い込んでいたからだと思います。 実際は、お世話をしていくうちにだんだんと、ほんとに徐々に徐々に可愛くなっていき、 サクラの頑張っている姿をたくさん見て、どんどん心が動かされていきました。 私は特別な人間ではありません。 だから、同じく私のように考えて今苦しくなっている人も中にはいるのではないか？と思うのです。 愛情が湧かなくたって、義務感だけだって全然いいと思います。 義務感だってよくやってる事には変わりない。 みんながみんな初めから愛せる訳ではない。 気持ちに余裕がなければ、可愛いと感じない事だってあるはず。 だけど、気持ちに余裕が出てきた時に、ふと愛情を持っている事に気付いたり、義務感でお世話をしていくうちに、愛情が湧くかもしれない。 だから大丈夫。深刻にならないで。珍しい事じゃない。ここにもそんな人間がいるから。 自分が出来るからといって出来ない人を責め立てるのは想像力の欠如です。子供の特性や、育てる側の器、それから周りを取り巻く環境は人それぞれ違います。
寒さと空気の乾燥が厳しくなってきましたね。でも少しずつ春の足音が近づいてきているのではと小道を歩きつつ頬を温める日差しの向きや光の強さに「春遠からじ。」と...
昨日少しだけ書きましたが、コメントを承認しなかった人が、過去に1人だけいます。 その人は、初期からの閲覧者で、コメントもたくさん入れてくれていたのですが、悪気があるのかないのか分かりませんが、5割くらいの確率で非常にキツイ事を言う人で、例えば 次女を妊娠中に「次も障害児だったらどうするんですか⁈」とか、「私の周りで2人目産んで大変で産まなきゃ良かったと後悔してる人がいます！」とか、妊娠中のナーバスになっている時に、煽るコメントを入れてきたり（あらためて思う。ほんと、まともじゃねー） 嫌な事があって気持ちが乱れていたら、そのまま感情的な文面で「あのくそババアが！！」など言葉遣いも悪いまま激しく愚痴り、人の心をザワつかせる いわゆる激情型のメンヘラ系で以前から対応に困ってました。 同じ障害児の親の会で知り合ったので、実際に会った事があり（２回）そういうのもあって向こう的には距離感が近く感じたのかもしれません。 ラインでのやり取りならまだしも、みんなが見るブログのコメ欄で見た人が不快になる事をガンガン書くんですよね。（自分が正論だと思っているのでまず引かないです） うちのブログは何度か書いてますが、最終的には「読んだ人が希望が持てるブログ」になったらいいなと思ってます。 そこを私はすごく大事にしていて、2年間やってきているので、もう二度とコメントを入れないで欲しいなと、マジで思ってました。 で、事が起きました。 とある記事の内容でもめまして、（その記事についてはちゃんとした理由があるので、また今度書きます） これ以上関わっても疲れるだけで、ろくな事ないなと思ってコメントを承認しませんでした。 更に、もう完全に関わって欲しくないなと思ったので、ブラックリストに登録して、もう二度とコメントを出来ないようにしました。 と、こんな理由で、うちのブログでは唯一の出禁者（超レア！！）がいます。この人との事があったので、直接返答すると付き合いが長引いてよくないなと思い、昨日の記事で書きましたが、アンチコメは本記事での返答方法で対応しようと思いました。
きょうは、先日お試しで受けた他県の私立高校の合否発表の日。１３時にネット発表です。本人は学校へ行っているし、夕方は、塾へ行ってしまい、夜まで会えないため、ワタシがひとりでネットを見ることに。本人は、全然できなかった〜と言っていたので、ワタシも無理かなあ、
前記事に睡眠薬についてのコメントありがとうございます！一件一件大切読ませていただきました。 今まだ迷っており（薬に期待できるのかを）検討中ですが、精神科に予約を入れました。。しかし予約がいっぱいとのことでとりあえず2ヶ月後に受診→服薬相談となりました。
家にいらしたお客様やブログの読者様から、 「どこのキッチンメーカーなの？」とたびたび聞かれることがあります。 我が家のキッチンは、イギリスのdeVOL社のシェーカーキッチン。
過去記事です。 コメントもどうもありがとうございます。返信できてなくすみません。 おかげさまで、レンちゃんも受験生やっています。上手くいけばなんと！この4月…
このブログの熱烈な愛読者でもある土田さんと、今日はランチでした。土田さんは、子どもが同じデイサービスを利用していることで知り合ったお友達。彼女と私は、かなり稀な、障害のある双子男児育児仲間なのですが、私とは違うところは、私のところは、「二人が揃って重度知的障害の自閉男児」であることに対して、土田さんとこは、「片方は健常。もう片方は最重度（！）知的障害の自閉男児」であるということ。最重度の知的障害児...
今日は土曜ですが仕事が入ったため子供らは園と児童発達支援に預け外に出ておりました仕事というのは、クラウドワークス経由でまいこんだライターの仕事。子供達の健康状態の都合でドタキャンしてしまう可能性があるため、普段取材系の仕事は受けていないのですが今回はどう
今まで、長々と長文を書いていたのに、一瞬でそれが消えてしまった・・・＿|￣|○あぁ、もうダメ。ちなみに書いてた内容は、「バッグに鍵を付けたい！」ってこと。また書く気になった時に、内容を忘れちゃうといけないので書いておく。あぁ、それにしてもショックだ・・・。このショックを抱えたまま、次男を小学校に迎えに行って、その後はプールだ！このショックを振り切る勢いで、プールでがむしゃらに泳いで来よう。年末年始で...
三人目をどうするか悩んでいましたが、改めて『三人目は諦めて二人の子どもに愛情を注ごう』と決意したその理由。
おはようございます、りんごです(･∀･)ゝ 昨年、このような記事を投稿していました。 www.ringo-time.com そこから5ヶ月。 色々考えた末、『三人目は諦めよう』と改めて思い至りましたので、ブログにその気持ちをまとめてみたいと思います。 『諦める』という言い方だと後ろ向きな表現だけど、実際には『子どもが二人な人生を楽しもう』と純粋に思えた、という表現が近いです。 この手の話題は、実際にママ友同士で気軽に出来る話題ではないですし、悩んでいるけど相談出来る相手もいない、という方も多くいらっしゃるのではないかと思います。 そんな方へ、『わが家の出した結論』としてお話出来たらいいなと思っ…
昨晩は2時まで起きてこちらの小説読んでました（もちろん興奮状態で走り回る障害児息子君を見守りつつ..,） 無痛 （幻冬舎文庫） [ 久坂部羊 ]とある教師の一家4人が惨殺される事件が発生。自分が犯人だと告白したのは自閉を伴う精神障害のある14歳の女の子。。主人公は、外
今日は双子が揃って在宅していた土曜日で、朝から晩まで双子とがっちり向き合うと、私は心身ともにグッタリ・・・です。朝も夕方も、それぞれ15分間ほどの長男発信の連鎖パニックというか、二人の激しい取っ組み合いが有り、間に入って仲裁したり、私も含めて三つ巴になｔったり、そりゃもう大変。双子パニック、うるさ過ぎる・・・。怒りのジャンプと、大声での泣きわめき。×２。ジャンプしながらパンパンと手叩きする拍手音が、...
賃貸世帯の93％が持っていないらしいですが・・この家電は、心から推薦します。
この間、友人と3人で会い、世間話をしました。 友人の1人は双子を育てており、まだ幼い4歳の子供達...
昨日は天候によるイレギュラーがありましたが…昨日の 悪天候が多少残っていて、先生遅刻されました。ホワイトアウトな中、こんな遠くの町まで来ていただいて…そりゃもう、そのくらい大したことじゃ無い。それに。 10時に起きてねぇ〜＼(^o^)／９時には にっがい薬、口に突
ブログを立ち上げて2年と数ヶ月経ちました。 「障害児」のブログというと荒れたコメントが付くのが定番みたいなのですが、うちのブログのコメント欄は荒れた事があまりありません。 （承認制をとっているのですが、承認しなかったのは、過去に1人だけ。この事については又今度書きます） それは、なぜか？？？ 理由は3つ。 1️⃣一応普段はなるべく荒れないような内容にしている（理由があってあえて何回か攻めた内容を書いたけど、基本は配慮している。長くなってしまうので、これについては希望があればまた詳しく書こうと思います） 2️⃣読んでいる方が常識的な人が多い これは皆さんからもらったコメントから見て思います。本当感謝ですね👏✨ それから、今回の記事のメインテーマ 3️⃣閲覧数が少ない 圧倒的にコレ！！！！ 初公開しますが、うちのサイトは現在、1日平均1500〜2000PVくらいで、良くても4000〜5000PVです。（ちなみにスタート時は50いくかいかないか位。先駆者が既にたくさんいるので、ブログの世界は厳しい） 全員に好かれるなんて100%無理なので（そもそも目指してないけど）このサイトを見ている人の中にも、アンチはいるはずなんですよ。 だけど荒れないという事は、アンチの分母が少なく、その理由はサイト自体知られていないという事になるんじゃないかと思いました。（本を出版されている某有名な障害児ブロガーさんとか、1日20万PVアクセスとか書いてありましたからね！！すごい知名度と人気だ！！！） 有名税みたいなもので、人気のあるブログ、有名なブログは必ず「アンチ込みの閲覧数」なんだと思います。（承認してるかしてないかは別として） 障害児ブログは、大半が計算で炎上させてるわけじゃなく、天然というか計算外でそうなってしまったというのが多いと思いますが。 アンチの人てファンと同じくらい（あら拾いする為に）よく見てくれますからね😅
●小学校の入学式、どんな服を着せるか問題＆1人でお泊りしてきました♪
ご訪問ありがとうございます♪ 今日もみんな仲良く過ごせるように 是非応援クリックお願いします(*´▽｀*) こちらは新しく参加したカテゴリーです！ にほんブログ村 ハンドメイドブログクリスマスにぷにっつのランドセルが届き『小学校入学』が近付いて来ている事を実感！！そろそろ入学式に着せる服も考えないとな～と先輩ママさんの話を聞いた...
昨日のイベントの様子はこちらから！ぜひ読んでほしいです。人の思いが１つに重なり合った素敵なイベントでした。感動冷めやらぬまま朝を迎えました。そしてもう１つ。ど…
娘が興味を持った大学・学部は部活とは全く関係ないなんと経営学部系そもそものコンセプトが大きく外れた娘が部活という強みを活かすことなく大学受験を突破できるのだろ…
こん○○は(*^▽^*)にほんブログ村 12月18日生まれの娘、生後一ヶ月をむかえましたーー！！！ いやぁ～あっという間でしたとりあえず成長記録などは数日…
まだまだ手喰いが主体のムスコくんですが…こちら現物↓100均のは100均だからダメだったのかな〜でもエジソン箸高いしな〜とか思っていて…冬休みの自主勉強のひとつにしよう、と買うことにした。何度か教えてみたのだけど…どうしても掴めない。そのうちイライラしだす。そ
気まま娘の受験の事を書く中で何度か書いているのですが、「部活の実績を活かしてAO入試」が、そもそものコンセプトだった母が勝手に考えただけだけどさでもさ、気まま…
退院後、とにかくうつらないことに注意してる日々。ももは1歳の頃にロタにかかってる為か感染した当初は、1.2日は吐き気や腹部膨満など症状があったけれど、その後は…
アウトレットモールで散財してしまった！金銭感覚が麻痺するひと時を過ごす
あれはもう20年近く前。おしゃれ番長と言われていた学生時代・・・その影も形もなくなってしまった（汗） 妻からは、「いい加減洋服買って！」と言われるくらい、普段着を買わなくなりました。 "痩せてから買う"といいながら、過去最高体重を更新し続けるありがちなパターン（笑）皆さんも一度は言ったことありません？"痩せてから買う"。 そんな私ですが、年に1度ほどプレミアムアウトレットのセール時期に金銭感覚が麻痺する瞬間があります。"これ痩せたら着れるな"って服まで買って、結局着れないなんてことも（笑） 現在開催されているプレミアムアウトレットのセールに家族で行ってきました。今日はそんな1日を共有させてください。 買い物邪魔しーが寝た！ 車で1時間ちょっと、神戸の三田にあるプレミアムアウトレットへ向かうアップ君ファミリー御一行。 案の定、アップ君はドライブ10分後には爆睡。大人だったら全身バッキバキになる態勢で寝てしまいました↓ 私たちは覚悟しました。1時間ぐっすり寝て、元気一杯になったアップ君がアウトレットモールで暴れまわる姿を・・・走り回って追いかけ回して、ショッピングどころではない情景が目に浮かぶ。 駐車場に到着し、「アップ君着いたで」と起こしても一向に起きない・・・奇跡的に昔使っていたベビーカーがトランクに乗っていたので、とりあえず乗せて出発↓ 頼む！このまま3時間ぐらい寝ていてくれ！ゆっくりショッピングさせてくれ。起きないでくれ〜。寝ていてくれ！と全力で願っていたら↓ 入り口まで行ってもイビキかきながら寝てる。 1時間後、寒いだろうとフード被せられても寝てる↓ 1時間半後、ずっと寝てるから家族から存在を忘れられる↓（笑） 2時間後、美川憲一さんのモノマネをするコロッケさんの口で寝る↓（笑） やっと起きた頃には日が暮れていました↓ それにしても、寝顔も寝起きも一貫して天使率0％（汗）子供の寝顔ってもっと可愛いんじゃなかったっけな？まさか美川憲一さんをモノマネするコロッケさんになるとは！想像してたんと違う（笑） でもゆっくりショッピングできました！アップ君空気読める〜。ありがとう。 写真撮影会
「障がい」この言葉を聞いた時 どんなイメージを浮かべるだろう
今日は豊島区開催冬祭りぽんぽこ祭りでした。プレーパークの世話人の方の紹介で今回参加することができました。Hさんありがとうございます。かのんもエクステつけて参戦…
お願いだから、もう止めて！お願いだから、もう何もしないで！あんた、ママの心を殺すつもり！？なんで私は夜中の２時から起きて、あんたの世話をしなきゃいけないんだよ…
こんにちは、のっちです(о´∀`о)いつもご覧下さいまして有難うございます♡ このブログは自閉症スペクトラム（ADHD+アスペルガー）の兄ちゃん（現在１２歳）…
夏です。明日はあーたん、早朝発の県外での練習試合で１日寒い中での応援です。リンには風邪をひいて欲しくない為義弟家族・義母の家(二世帯住宅)に、今日から、一泊お…
1/16(水) 笑顔が出てきた2日目の朝。 友達ママさんがRioと私に差し入れを持ってきてくれました😭 不安な場所にいる時いつも元気をくれる友達ママ、顔を見れるだけでも嬉しいのに 有り難かったです。 食事を食べないRio。絶対に食べてくれません。 今日は元々眼科受診でした。 キャンセルしようと思っていたらまさかの受診オッケーでした。 点滴しながら眼科までナースが付き添ってくれました。 夕方からまた高熱。 景色がガラリと変わります。 心拍は早いしグッタリ。呼吸も早く辛そうなRio。 がんばろうね！ ※現在朝5時。熱は36.6°まで下がりました。 (function(i,s,o,g,r,a,m){…
1/20(日) お天気の良い朝。 鼻水が出る以外はすっかり元気！ 清々しい空！ Rioはそろそろ動きたいようですが絵を描いたりシール貼りでしのぎました。 仕事終わりに毎晩パパが来てくれました。 嬉しいRioはパパのお腹に顔をスリスリ パパが近くに居るのに口に手を添えて大声で「パパー！」を連呼。 明日は家に帰れそうです。 今夜パパに荷物を持って帰ってもらいました。 仕事用PCも持ち帰ってもらったので最後の夜は私もしっかり睡眠をとって明日に備えようと思います。 ただ笑っている動画です(^_^;) 20190119 パパとRio - YouTube 心配と感謝の1週間でした。 ありがとうございました…
●付録目的でネットで売り切れの児童雑誌を求めて～今ならまだ間に合うかも！～
ご訪問ありがとうございます♪ 今日もみんな仲良く過ごせるように 是非応援クリックお願いします(*´▽｀*) こちらは新しく参加したカテゴリーです！ にほんブログ村 ハンドメイドブログ昨日はブログを更新出来ずスミマセンでしたご訪問・応援してくださった皆さんありがとうございます最近寝不足だったせいか昨日は眠くて眠くて眠くて、限界で寝...
1/18(金) 朝。朝食を待つRio 食事の時間は楽しみのようですが、なかなか食べてくれません。。 でも今朝はふりかけと味噌汁を少しかけたご飯を5口くらい食べてくれました！ 昨夜は1度だけ38°の熱がでましたがそのまま下がり、その後は熱は上がりませんでした。 昼食。自分で取り分けて食べようとしてました。 結局、麺の具の肉と海老しか食べず シール貼りや絵本、かるたをやってみたり パズルにも挑戦しましたが、Rioにはまだ難しかったようです。 今日は前にお世話になっていた先生がお見舞いに来てくれました。 久しぶりの再会です（嬉しかったー！） Rioは恥ずかしかったのかチロチロ先生を見て下を向いていま…
プレゼント企画！ Instagramフォロワーさん3,000人超え いつもありがとうございます！
きたーーー！みなさんいつも応援していただきありがとうございます。 このDown and UPもコツコツ続けてきた結果、たくさんの方に見ていただけるようになりました。 Blogから始まり、YouTube・Facebook・twitter・Instagramなど多くのSNSに投稿していて、この度Instagramのフォロワー様が3,000人超えました。 3,000人ぐらいで調子乗るな！って言われている気がするのですが、私にとっては想像だにしない人数なのです。 2,000人突破から約半年。みなさまのおかげで続けることができて、多くの方にフォローいただけました。心からお礼申し上げます。ありがとうございます。 その感謝の気持ちを込めて、プレゼント企画を実施させてください！ 前回同様、今回もダウン症への理解と支援の輪が広がるようなプレゼントです。 Instagramやっている人限定のプレゼント企画ですので、やってない方はこの機会に開始してみてはいかがでしょうか（＾＾v 可愛いダウン症を持った人たちの笑顔も見られますよ！ プレゼント内容 ダウン症アウェアネスリボン ピンバッジ＆シリコンブレスレット大人用＆子供用の3点セットを10名の方へ 支援の意思を表明するアウェアネスリボン。ダウン症カラーは青と黄色。 世界中の人が何かしらのアウェアネスリボンを身につければ、素敵な心の繋がりができると思って活動しています。 ぜひ多くの方に身につけていただければ嬉しいです。 声かけてもらえる 「あの子ダウン症かな〜？声かけたいけど、違ったら・・・」というシチュエーションなかったですか？ もしカバンにアウェアネスリボンのピンが着いていたら、もし腕にアウェアネスリボンのブレスレットが着いていたら、気軽に話しかけられると思います。 もしダウン症に関連する人たちが全員身につけていたら、彼ら彼女らが住みやすい世の中に絶対なってくると思うんですよ！ 世界ダウン症デーが近い 3月21日は年に1度のビックイベント、世界ダウン症デー！ 世界中でダウン症カラーである青と黄色が使われ、イベントが開催されます。例に漏れず日本全国でもイベントが開催されます。ぜひピンバッジやブレスレットを身につけイベントへ参加してください！
息子はもうそろそろ２歳。なのに、まだ夜泣きもバリバリします。疲労困憊。もちろん断乳もとうの昔に済んでいます。言葉も全然喋りません。未だに「パパ」と「ママ」の区別も曖昧。話す言葉も誰かが喋ったのを繰り返すだけ。僕「こんに
こんばんは！ 今日凄い事が有りました！ 口内にプリンとどめてます(・・;) あ、凄い事ってそれじゃないですよ！(笑) わが家では、 食事→歯磨き→着替え の順番でやっていますが、歯磨きが終わって服を脱がすと脱走した姫さん(・_・) あ～～ぁ。 また戦いかぁ～と思いつつ洗面所...
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